Πληροφορίες σχετικά με την ατελή οστεογένεση για το προσωπικό του νοσοκομείου
- Τα άτομα με ατελή οστεογένεση (osteogenesis imperfecta, OI) έχουν οστά που σπάζουν πολύ εύκολα καθώς επίσης χαλαρές αρθρώσεις και εύθραυστο δέρμα.
- Σεβαστείτε τις απόψεις ή τις οδηγίες ενηλίκων με ατελή οστεογένεση. έχουν σημαντική εμπειρία για τις ιδιαιτερότητες αυτής της κατάστασης.
- Σεβαστείτε τις απόψεις και τις προτάσεις των γονέων ενός παιδιού που έχει ατελή οστεογένεση. έχουν σημαντική εμπειρία για τις ιδιαιτερότητες αυτής της κατάστασης.
- Επιτρέψτε στους γονείς να χειρίζονται οι ίδιοι το παιδί τους όσο το δυνατόν περισσότερο, ειδικά κατά την μεταφορά του ή την αλλαγή θέση του.
- Να είστε προσεκτικοί και να κάνετε απαλές κινήσεις κατά τη διάρκεια μεταφοράς ατόμου με ατελή οστεογένεση. Ποτέ μη σπρώχνετε, τραβάτε, στρίβετε, ανασηκώνετε, κάμπτετε, ασκείτε πίεση ή προσπαθήσετε να ισιώσετε τα άκρα.
- Αποφύγετε να γυρίσετε το κεφάλι.
- Πάντα να χειρίζεστε αυτό το άτομο ήπια με αργές, συστηματικές κινήσεις, υποστηρίζοντας το κεφάλι, τον κορμό και τους γλουτούς ομοιόμορφα.
- Πολλά άτομα με ατελή οστεογένεση έχουν σκολίωση που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο κάθονται.
- Να είστε προσεκτικοί κατά το σφίξιμο των λουριών σε ένα φορείο, την τοποθέτηση νάρθηκα κ.λπ., για να αποφευχθεί ένα κάταγμα.
- Ο τυποποιημένος ιατρικός εξοπλισμός συχνά δεν ταιριάζει σε ένα άτομο με ατελή οστεογένεση. Ο παιδιατρικού μεγέθους εξοπλισμός μπορεί να είναι κατάλληλος για μερικούς ενηλίκους με ατελή οστεογένεση. Όμως, το μέγεθος του κεφαλιού είναι συχνά μέσα στα φυσιολογικά, για την ηλικία ενός ατόμου με ατελή οστεογένεση, όρια ακόμα κι αν το σώμα είναι μικρό. Εξοπλισμός που προορίζεται για το κεφάλι ή το πρόσωπο πρέπει συνήθως να επιλέγεται σύμφωνα με την ηλικία.
- Να μεριμνάτε ώστε να μην τοποθετούνται σφικτά ένας αιμοστατικός επίδεσμος ή το πιεσόμετρο γιατί διαφορετικά αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μώλωπες ή κατάγματα. Τα αυτόματα πιεσόμετρα μπορούν να ασκήσουν πάρα πολλή πίεση στο οστό του βραχίονα.
- Τα άτομα με ατελή οστεογένεση συχνά κάνουν μώλωπες εύκολα και γι’ αυτό οι ενδοφλέβιες εγχύσεις και οι αιμοληψίες πρέπει να γίνονται από τα πιο πεπειραμένα άτομα που είναι διαθέσιμα.
- Οι δόσεις των φαρμάκων υπολογίζονται συνήθως σύμφωνα με το βάρος του σώματος και όχι με την ηλικία, ακόμη και για τους ενηλίκους με ατελή οστεογένεση.
- Μερικά άτομα με ατελή οστεογένεση έχουν αυξημένο ελαφρώς τον κίνδυνο υψηλών επιπέδων ασβεστίου στα ούρα.
- Μερικά άτομα με ατελή οστεογένεση παρουσιάζουν υπερβολική εφίδρωση και μπορεί να χρειάζονται ενυδάτωση.
- Πάντα να είστε σίγουροι ότι τα πλευρικά κιγκλιδώματα του νοσοκομειακού κρεβατιού είναι ασφαλή.
- Σιγουρευτείτε ότι οι κουβέρτες και τα σεντόνια δεν είναι πάρα πολύ σφιχτά και να είστε προσεκτικοί κατά την αφαίρεσή τους ώστε να μην μπλεχτούν τα δάχτυλα των χεριών ή των ποδιών στις πτυχές, πράγμα το οποίο θα μπορούσε να προκαλέσει ένα κάταγμα.
- Τα φορεία πρέπει να είναι ντυμένα με μαλακή επένδυση και να μην έχουν τρύπες μέσα από τις οποίες ένα μικρό άτομο θα μπορούσε να γλιστρήσει.
- Επιτρέψτε στους γονείς να συνοδεύουν το παιδί κατά τη λήψη ακτινογραφιών και κατά τη διάρκεια των εξετάσεων.
Πηγή:
Οι παραπάνω πληροφορίες προέρχονται από ελεύθερη μετάφραση της σελίδας με
τίτλο "OI Care Tips" στο site του Osteogenesis
Imperfecta Foundation (OIF)