Δημιουργία συλλόγου στην Ελλάδα:

Σύμφωνα με την νόρμα των Ευρωπαϊκών χωρών αναφορικά με τους συλλόγους της Α.Ο., σημαντικοί στόχοι του συλλόγου είναι οι εξής:
- Στήριξη μεταξύ των μελών με την ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειριών σε σχέση με την πάθηση.
- Ανακούφιση στα μέλη του, νιώθοντας πως δεν είναι μόνοι τους μέσα σε μια τόσο ειδική κατάσταση, με αποτέλεσμα την αίσθηση της αμοιβαίας κατανόησης.
- Παρουσίαση των προβλημάτων και αναγκών των ανθρώπων με Α.Ο. και των οικογενειών τους, στο κοινό, στο κράτος, στις υγειονομικές αρχές και στους εθνικούς οργανισμούς.
- Συλλογή και δημοσίευση πληροφοριών σχετικά με την πάθηση.
- Δημιουργία και εξέλιξη ειδικών κλινικών για τις θεραπείες των ατόμων με την πάθηση.
- Προώθηση ερευνών για όλες τις πλευρές της ατελής οστεογένεσης.
Η σειρά προτεραιότητας που δίνεται στους παραπάνω στόχους, δηλώνει πόσο πρωτεύον είναι για τα άτομα της πάθησης η ενσυναίσθηση της κατάστασης τους. Έπειτα λοιπόν από τη ψυχολογική στήριξη που κρίνεται σημαντική, οι παραπάνω κοινωνικές και ιατρικές πλευρές της πάθησης θα οδηγήσουν σε σημείο να εξελιχθεί ή να δημιουργηθεί από την αρχή οποιαδήποτε επιστημονική προσέγγιση της ασθένειας στην Ελλάδα.
Μέλη του συλλόγου πέρα από τους ασθενείς ή τις οικογένειες τους θα είναι και επαγγελματίες όλων των τομέων, με την έννοια της πολύπλευρης προσέγγισης της πάθησης. Θα υπάρχει ιατρική, ψυχολογική, κοινωνική και νομική πλευρά που θα καλύπτει τις ανάγκες του συλλόγου και των μελών της. Για οποιαδήποτε ενημέρωση σχετικά με το σύλλογο επικοινωνήστε με το katerina_kavalidou@yahoo.gr.
Οι παραπάνω στόχοι του συλλόγου έχουν οριστεί από την πρόεδρο του Ευρωπαϊκού συλλόγου της ατελής οστεογένεσης, OIFE (Osteogenesis Imperfecta Foundation in Europe), Ute Wallentin, OIFE President.
Επισκεφτείτε το site του συλλόγου που βρίσκεται υπό κατασκευή κάνοντας κλικ εδώ: www.oif.gr.
Τι είναι η ατελής οστεογένεση: "Αυτοχρωμοσωματική επικρατούσα ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΚΟΛΛΑΓΟΝΟΥ ως αποτέλεσμα της ελαττωματικής βιοσύνθεσης του
ΚΟΛΛΑΓΟΝΟΥ ΤΥΠΟΥ Ι (COLLAGEN TYPE I) η οποία χαρακτηρίζεται από εύθραυστα, οστεοπορωτικά οστά τα οποία παθαίνουν εύκολα κατάγματα. Μπορεί επίσης να συνυπάρχουν μπλε σκληρός,
χαλαρές αρθρώσεις και ατελής σχηματισμό της οδοντίνης. Υπάρχουν τέσσερις βασικοί τύποι, I-IV."
Source: Medical Subject Headings, 2005_2005_01_17
Διαβάστε περισσότερα εδώ »