ΑτελήςΟστεογένεση

Και αφού είχε περάσει πια αρκετός καιρός και το κάταγμα στο αριστερό χεράκι ήταν παρελθόν και όλα φαινόταν πια φυσιολογικά, ενώ έπαιζα με τον μικρό και του φιλούσα τις πατούσες του, ξαφνικά το μωρό κρατά προς στιγμήν την αναπνοή του, μένει ακίνητος και ξεσπά στην συνέχεια σε δυνατό κλάμα. Τον είχα ξαπλωμένο ανάσκελα στο κρεβάτι και παίζαμε και σε καμία περίπτωση δεν έγινε κάποια κίνηση που θα μπορούσε να του προκαλέσει οποιαδήποτε ενόχληση ή πόνο. Παρόλα αυτά, το κλάμα ήταν έντονο και μας έφερε πάλι στη μνήμη το κάταγμα στο χεράκι του. Και επειδή την προηγούμενη φορά είχαμε καθυστερήσει αρκετά, δε θέλαμε να ταλαιπωρηθεί ξανά το μωρό και τρέξαμε κατευθείαν να βγάλουμε ακτινογραφία.

Η ακτινογραφία δεν έδειξε τίποτα και ήδη μέσα στο εξωτερικό ιατρείου του παιδιατρικού ο Χρήστος αρχίζει πάλι να κινεί το δεξί πόδι του σχεδόν φυσιολογικά.

Η πάθηση του Χρήστου είναι αρκετά “ύπουλη”: η ακτινογραφία δεν έδειχνε τίποτα αλλά εκ των υστέρων ξέρω ότι πολλά από τα κατάγματα του Χρήστου μπορεί να μην έδειχναν τίποτα αρχικά αλλά αν βγάζαμε ξανά ακτινογραφία μετά από κανα δυο εβδομάδες θα βλέπαμε σχηματισμένο πόρο στη περιοχή του πιθανού κατάγματος. Ακόμη και ένας ειδικός στα άτομα με ατελή οστεογένεση να μην μπορούσε να διακρίνει στην αρχική ακτινογραφία το κάταγμα αλλά θα του αρκούσε η άρνηση του παιδιού να χρησιμοποιήσει το συγκεκριμένο μέλος του ώσε να διαγνώσει κάταγμα.

Όλα αυτά μας μπέρδευαν ακόμη περισσότερο. Στο Χρήστο όλοι βλέπαμε ένα φυσιολογικό όμορφο μωρό με φυσιολογική ανάπτυξη μέχρι τότε

Και μέσα σε όλη αυτήν την ανασφάλεια και αγωνία για το τι έχει ο Χρήστος γινόμουν και δέκτης κεκαλυμμένων κατηγοριών του τύπου “σου έπεσε”, “το πλάκωσες στον ύπνο σου” και άλλα τέτοια. Στην Αμερική και αλλού, εάν φτάσει στα επείγοντα περιστατικό βρέφους με κάταγμα άμεσα γίνεται παρέμβαση των κοινωνικών υπηρεσιών και απομακρύνεται το βρέφος από τους γονείς ή η οικογένεια τίθεται υπό στενή επιτήρηση ώστε να ερευνηθεί η περίπτωση της κακοποίησης. Και πράγματι τις περισσότερες φορές πρόκειται για κακοποίηση και σπανιότερα για βρέφη με ατελή οστεογένεση αφού η πάθηση αυτή είναι εξαιρετικά σπάνια και μερικές φορές η διάγνωσή της δεν είναι εύκολη μόνο βασιζόμενοι σε κλινικά χαρακτηριστικά αλλά απαιτεί και άλλες πιο χρονοβόρες διαδικασίες όπως είναι η βιοψία ιστού ή η μοριακή διάγνωση. Και έτσι μια οικογένεια στην Αμερική μπορεί να υποστεί τεράστια ταλαιπωρία κυρίως ψυχολογική αλλά εδώ που ένας τέτοιος μηχανισμός δυστυχώς δεν λειτουργεί

Ξαφνικά έντονη ενόχληση στο δεξί πόδι – Ακτινογραφία που δεν δείχνει κάτι – Προστάτευε το δεξί του πόδι για αρκετές μέρες

"ΣΟΥ ΕΠΕΣΕ"

– Επίσκεψη στον παιδο-ορθοπεδικό ξανά –

ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ ΑΚΟΥΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΕΛΗ ΟΣΤΕΟΓΕΝΕΣΗ

Παρατήρηση ότι έχουμε περιστατικά τέτοια μετά από φάσεις που ο Χρήστος τρώει καλύτερα. – Παραμονές Χριστουγέννων πάλι ενόχληση στο δεξί πόδι

Έχοντας λοιπόν υπόνοιες ότι μπορεί να ήταν κάταγμα στο δεξί πόδι παρότι δεν είχε φανεί κάτι στις ακτινογραφίες, αποφασίσαμε να κάνουμε εισαγωγή σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο στη Θεσσαλονίκη για περαιτέρω διερεύνηση. Έτσι, αρχές του 2004 κάναμε εισαγωγή και έγιναν κάποιες εξετάσεις στον Χρήστο ώστε να μελετηθεί η παθολογία των καταγμάτων, ή τουλάχιστον αυτός ήταν ο σκοπός. Με αυτές τις εξετάσεις αποκλείστηκαν κάποιες άλλες μεταβολικές ασθένειες ενώ διάφορα ευρήματα, όπως τα βορμιανά οστάρια στην ακτινογραφία του κρανίου, ήταν ενδείξεις για ατελή οστεογένεση που όμως από μόνα τους δεν αρκούσαν για να βγει διάγνωση. Τελικά πήραμε εξιτήριο ακόμα πιο μπερδεμένοι και προβληματισμένοι από πριν και με μια απίστευτη γαστρεντερίτιδα που μας έβγαλε νοκ-άουτ και τους τρεις!

Και για μια ακόμα φορά είχαμε τη διαβεβαίωση ότι δεν υπήρχε καμία θεραπευτική αγωγή για παιδιά κάτω των δύο ετών. Σε ότι αφορά τη διάγνωση θα μπορούσαμε πλέον να προχωρήσουμε σε μοριακή διάγνωση αφού πλέον είχαν αποκλειστεί άλλες μεταβολικές παθήσεις των οστών. Από τη μια όμως το γεγονός ότι αυτή η εξέταση έχει μεγάλα ποσοστά ψευδώς θετικών και ψευδώς αρνητικών αποτελεσμάτων σε συνδυασμό με το γεγονός του ότι μας είχαν διαβεβαιώσει πως δεν υπήρχε θεραπευτική αγωγή για ένα μωρό 6 μηνών, θεωρήσαμε ότι δεν χρειαζόταν να την κάνουμε άμεσα. Ούτως ή άλλως, αυτήν την εξέταση δεν μπορούσαμε να την κάνουμε στην Ελλάδα παρά μόνο στο εξωτερικό. Και έτσι τελικά αποφασίσαμε να ηρεμήσουμε λιγάκι, να αφήσουμε να δούμε πώς θα πάει.

Η αλήθεια βέβαια είναι ότι βαθιά μέσα μου ήλπιζα ακόμα ότι δεν πρόκειται για ατελή οστεογένεση. Η υποκινησία του δεξιού ποδιού και του αριστερού χεριού μετά τη γέννηση σε συνδυασμό με το γεγονός ότι μέχρι εκείνη τη στιγμή μόνο σε αυτά τα μέλη είχαμε πρόβλημα με άφηνε ενδόμυχα να ελπίζω ότι όλα είναι μια απίθανη επιπλοκή κατά τον τοκετό και όχι μια τόσο τρομακτική αρρώστια όπως είναι η ατελής οστεογένεση.

Η μεγάλη ανατροπή για μένα έγινε όταν είχαμε ένα πιθανό μικροκάταγμα στον αριστερό μηρό, το οποίο πάλι έγινε χωρίς ιδιαίτερη καταπόνηση, σχεδόν αυτόματα και το οποίο δεν φαινόταν στην ακτινογραφία. Ο μικρός για λίγες μέρες προστάτευε το ποδαράκι του από οποιαδήποτε κίνηση και σύντομα δεν είχε καμία ενόχληση, ή έτσι έδειχνε τουλάχιστον. Όμως πλέον παραδέχτηκα 1000% ότι τα κοκαλάκια του μικρού μου μωρού είχαν γενικότερα σοβαρό πρόβλημα.

Στο μεταξύ είχαμε ζητήσει τη γνώμη ενός ακόμα παιδο-ορθοπεδικού. Για μια ακόμα φορά πήραμε τη διαβεβαίωση ότι δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή για παιδιά κάτω των 2 ετών, το οποίο επανέλαβε και ένας άλλος παιδο-ορθοπεδικός ο οποίος εργαζόταν σε νοσοκομείο στην Αγγλία, είχε εμπειρία με παιδία με ατελή οστεογένεση και εξετάζοντας τον μικρό, και σε συνδυασμό με το ιατρικό του ιστορικό, κατέληξε ότι ο μικρός πιθανών είχε κάποια μορφή ατελούς οστεογένεσης. θεωρούσαμε πια ότι είχαμε την πιο έγκυρη γνώμη σχετικά τόσο με τη διάγνωση αλλά κυρίως με τη δυνατότητα θεραπευτικής αγωγής.

Ακολούθησε μετά ένα κρυολόγημα του μικρού που το ταλαιπώρησε αρκετά για κανά δυο βδομάδες και μετά…

…στα μέσα του Μάρτη είχαμε κάταγμα στο αριστερό μηριαίο. Ο μικρός μόλις είχε συνέλθει από το κρυολόγημα που τον ταλαιπωρούσε. Ήταν Κυριακή αργά το απόγευμα απόγευμα. Είχα το μωρό στο ρηλάξ του στην κουζίνα μαζί μου και έπαιζε με τα παιχνιδάκια του. Ξαφνικά η γνωστή πια ιστορία: κρατά την αναπνοή του για δευτερόλεπτα και μετά βγάζει μια πολύ δυνατή κραυγή και αρχίζει να κλαίει απαρηγόρητο. Το παίρνω με πολύ προσοχή στην αγκαλιά μου και καταλαβαίνω ότι κρατάει μαζεμένο σαν να το προστατεύει το αριστερό του πόδι. Μετά από μια ώρα δεν φαινόταν να ταλαιπωρείται ιδιαίτερα, ωστόσο κρατούσε το πόδι του ακινητοποιημένο. Αφού τον τάισα, τον έβαλα για ύπνο βάζοντας το αριστερό του ποδαράκι ελαφρώς λυγισμένο και με μια μικρή διπλωμένη πετσέτα από κάτω για να είναι ελάχιστα ανασηκωμένο. Ο ύπνος του το βράδυ ήταν εξαιρετικά ανήσυχος.

Την άλλη μέρα συνέχισε να προφυλλάσει το πόδι του αλλά γενικά ήταν αρκετά ήρεμος και δεν φαινόταν να ταλαιπωρείται. Αποφασίσαμε να μην του βγάλουμε ακτινογραφία τόσο για να μην τον ταλαιπωρήσουμε όσο και γιατί το πιο πιθανό ήταν ότι πάλι δεν θα έδειχνε τίποτα. Και επειδή φαινόταν πως ο θηλασμός για κάποιο λόγο τον κρατούσε πιο ήρεμο, άρχισα ξανά να τον θηλάζω παρότι δεν είχα πολύ γάλα.

Το βράδυ, αφού τον θήλασα

------------------

Οι έλξεις πραγματικά ανακούφισαν το μικρό σε λίγες ώρες και μετά από τόση ταλαιπωρία επιτέλους μπόρεσε να κοιμηθεί. Το να κοιμίσω τον μικρό ήταν γενικά μεγάλο πρόβλημα αφού είχε συνηθίσει να κοιμάται ενώ τον κουνούσα στην αγκαλιά μου (άσχημη συνήθεια, το ξέρω). Η λύση τελικά ήταν να τον θηλάζω. Η σημαντική λεπτομέρεια όμως είναι ότι είχα διακόψει τον θηλασμό, ευτυχώς όμως είχα ακόμα λίγο γάλα και καθώς το μωρό τραβούσε τελικά είχα ξανά κανονική ροή. Ο θηλασμός τον ηρεμούσε και τελικά αποκοιμόταν. Δεν μπορείτε να φανταστείτε τι ανακούφιση ήταν αυτό για μένα!

Ένα βράδυ, αφού είχα κοιμίσει τον Χρήστο, ξάπλωσα δίπλα του να δω λίγο τηλεόραση. Είχε την ταινία Αμελί, που την είχα δει βέβαια στο σινεμά αλλά μπορούσα να τη δω ξανά. Είχα ξεχάσει τελείως έναν χαρακτήρα στην ταινία, τον γείτονα της Αμελί, οποίος έμενε κλεισμένος μέσα στο σπίτι του και παρακολουθούσε το τι γινόταν στη γειτονιά από το παράθυρό του. Όλα τα έπιπλα στο σπίτι του ήταν «ντυμένα» με σφουγγάρια για να μην σπάει τα κόκαλά του αν χτυπούσε πάνω τους. Ο γείτονας της Αμελί είχε εύθραυστα κόκαλα! Είχε λίγες μέρες που είχα μάθει για την ασθένεια που πιθανότατα είχε ο γιος μου και λεγόταν ατελής οστεογένεση ή εύθραυστα κόκαλα! Ε, για κάποιο λόγο, αυτή ήταν η αφορμή για να ξεσπάσω σε ένα βουβό κλάμα, το πιο ανακουφιστικό κλάμα σε όλη μου τη ζωή. Και κατά ένα περίεργο τρόπο, έτσι ένιωσα για πρώτη φορά, μετά από τόσες μέρες αγωνίας και αϋπνίας, ένιωσα ήρεμη.

Ο μικρός Χρήστος μετά την πρώτη δύσκολη εβδομάδα ήταν πολύ καλά, δε φαινόταν να πονάει ακόμα και όταν γυρνούσε στο πλάι για να παίξει με τα παιχνίδια του, είχαμε βρει τρόπους για να του αλλάζω την πάνα χωρίς να τον ταλαιπωρώ καθόλου και είχαμε βρει τρόπους για να τον ταΐζω. Το μόνο που έμενε είναι να μείνει στις έλξεις για τουλάχιστον τρεις βδομάδες συνολικά ώστε να «δέσει» το κόκαλο. Άρχισα λοιπόν να σκέφτομαι για το μετά. Είχα ακούσει τόσες πολλές φορές για την ατελή οστεογένεση όλο εκείνο το διάστημα και έπρεπε να μάθω τελικά τι ακριβώς είναι αυτή η ασθένεια αλλά κυρίως πώς θα ξέρω σίγουρα αν ο γιος μου έχει αυτήν την ασθένεια.

Η πολιτική του γιατρού που παρακολουθούσε τον μικρό ήταν να βγει ο μικρός από τις έλξεις, να είναι βέβαιος ότι το ποδαράκι του είναι εντάξει και μετά να συζητήσει μαζί μας για το τι πρέπει να γίνει και τι προοπτικές υπάρχουν. Αυτό όμως εμάς δε μας αρκούσε και ήδη αρχίσαμε να ψάχνουμε πληροφορίες στο internet. Οι πρώτες μας αναζητήσεις ήταν απογοητευτικές. Τα συμπτώματα αυτής της ασθένειας μπορεί να είναι από πολύ σοβαρά και να οδηγούν ακόμα και στο θάνατο έως πολύ ήπια. Και η αλήθεια είναι ότι περισσότερο κάναμε μια απεγνωσμένη προσπάθεια να βρούμε στοιχεία που να δείχνουν ότι το μωρό μας δεν είχε αυτήν την φοβερή ασθένεια αλλά κάτι άλλο, πιο ήπιο. Είχα κολλήσει και σε μια φράση του γιατρού ότι το μωρό μας είναι πολύ όμορφο για να έχει ατελή οστεογένεση, και αν αποδειχτεί τελικά ότι έχει, θα είναι πολύ ήπιας μορφής! Εκ των υστέρων ξέρω ότι αυτό είχε μια λογική επειδή γενικά τα άτομα με ατελή οστεογένεση έχουν πολύ «μαλακά» κόκαλα αλλά κυρίως επειδή από τα πολλά κατάγματα μένουν μεγάλο μέρος της ζωής τους ακινητοποιημένα σε ένα κρεβάτι, μπορεί να παραμορφωθεί το σχήμα τόσο του κεφαλιού τους όσο και του υπόλοιπου σώματός τους. Έτσι έχουν συνήθως ένα πεπλατυσμένο κεφάλι με δυσανάλογο μέτωπο και σαγόνι και σχεδόν τριγωνικό πρόσωπο, θώρακα σε σχήμα βαρελιού και γενικά δυσανάλογα μεγάλα κεφάλι και κορμό σε σχέση με τα άκρα. Το μωρό μας δεν είχα καμιά σχέση με τις εικόνες που έβλεπα στο internet και αυτό ως ένα βαθμό τροφοδοτούσε την φρούδα ελπίδα ότι ο Χρήστος δεν έχει κάτι τέτοιο.

Ψάχνοντας στα τυφλά στο internet αρχικά μάλλον μας μπέρδεψε παρά μας βοήθησε και η αλήθεια είναι ότι ούτε και εμείς ξέραμε ακριβώς για το τι ψάχνουμε. Στο μεταξύ, συνειδητοποιούσα ότι ίσως, εάν η ατελής οστεογένεση είναι πραγματικότητα για μας, έπρεπε να μάθω κάποια περισσότερα πράγματα για το τι επιτρέπεται να κάνω και τι όχι. Για παράδειγμα, η απλή λογικά μου λογική έλεγε πως δε θα έπρεπε σε καμιά περίπτωση να ανασηκώνω τον Χρήστο από τα ποδαράκια του για να του αλλάξω την πάνα, όπως κάνουνε συνήθως στα μωράκια παρά να τον ανασηκώνω από το κωλαράκι του και αυτό τελικά αποδείχτηκε πολύ σωστό. Τι άλλο όμως θα μπορούσα να κάνω ή θα ήταν καλό να μην κάνω;

Κάποια λοιπόν στιγμή αποφάσισα να επικοινωνήσω με τον γιατρό να μου δώσει αυτός κάποιες πληροφορίες και κυρίως να του ζητήσω να με φέρει σε επικοινωνία με άλλους γονείς παιδιών με ατελή οστεογένεση ή που πάσχουν οι ίδιοι, εφόσον βέβαια το επιθυμούν, ώστε να συζητήσω μαζί τους απλά καθημερινά πράγματα που θα με βοηθούσαν με τον Χρήστο, τι πρέπει να κάνω και τι όχι, τι θα βελτίωνε βραχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα την ποιότητα της ζωής του. Του ζήτησα λοιπόν να με φέρει σε επικοινωνία με τέτοια άτομα και εκείνος με τρόπο μου αρνήθηκε, λέγοντας για ακόμη μια φορά ότι η κατάσταση του Χρήστου δε φαίνεται να είναι τόσο σοβαρή όσο των άλλων παιδιών που αυτός παρακολουθεί με αυτήν την πάθηση και ότι η επαφή μου με τους γονείς τους δε θα με βοηθούσε καθόλου. Ακόμα και έτσι όμως θεωρούσα ότι χρειαζόμουνα περισσότερες πληροφορίες ειδικά με ότι είχε να κάνει με την φροντίδα του μωρού, από το πώς είναι προτιμότερο να του κάνω μπάνιο μέχρι τι παπουτσάκια θα ήταν καλό να φορέσει. Και τότε άκουσα την τρομερή ατάκα : «Κυρία μου, ότι και να κάνετε το μωρό σας θα συνεχίσει να σπάει τα κοκαλάκια του»! Αυτό που είπε ήταν σαν ένα δυνατό χαστούκι για μένα.

Όταν έκλεισα το τηλέφωνο άρχισα να κλαίω από οργή και θυμό. Δε θα αναφερθώ στις ακατονόμαστες εκφράσεις που χρησιμοποίησα για ευνόητους λόγους. Αυτό που μου είπε πράγματι είναι αληθές ως ένα βαθμό, αλλά υπάρχουν χιλιάδες πράγματα που μπορούμε τελικά να κάνουμε για να βελτιώσουμε κατά πολύ τη ζωή του Χρήστου και να ελπίζουμε σε ένα καλύτερο μέλλον. Και αν πολλά από αυτά τα έμαθα μέσα από τον ίδιο τον Χρήστο, σε άλλα πολλά περισσότερα με βοήθησε η επικοινωνία με άλλους γονείς παιδιών με ατελή οστεογένεση με τους οποίους επικοινωνούμε μέσω email.

------------------

Παράλληλα μια άλλη πηγή που χρησιμοποιήσαμε για να αντλήσουμε πληροφορίες ήταν οι ιστοσελίδες του OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation of Europe). Ο άντρας μου ήρθε σε επικοινωνία με την πρόεδρό του, άτομο επίσης με ατελή οστεογένεση, ζητώντας τόσο πληροφορίες σχετικά με ιατρικά ζητήματα, όπως διάγνωση, θεραπεία κλπ, όσο και αναζητώντας

------------------

Τότε λοιπόν ήταν που αποφάσισα να ότι έπρεπε πλέον να συγκεντρώσω πιο συστηματικά πληροφορίες σχετικά με την ατελή οστεογένεση και κυρίως να προσπαθήσω να έρθω σε επαφή με άλλους γονείς για να μάθω πιο πρακτικά πράγματα. Η μόνη μου διαθέσιμη πηγή ήταν το internet. Με την παρότρυνση της αδερφής άρχισα να ψάχνω με λέξεις-κλειδιά στην αναζήτησή μου «ατελής οστεογένεση γονείς». Έτσι βρήκα το email των OIparents όπου και έγινα μέλος. Τα πρώτα emails που έλαβα από την λίστα είχαν ως θέμα το αν θα έπρεπε μια μητέρα ενός κοριτσιού με ατελή οστεογένεση να της επιτρέψει να κάνει τραμπολίνο! Όταν τα διαβάσαμε με τον άντρα μου μας φάνηκε τόσο τρελό, εντούτοις όμως δεν πτοηθήκαμε και αποφασίσαμε να στείλουμε το πρώτο μας μήνυμα. Το ερώτημα ήταν πολύ απλό: υπάρχει θεραπευτική αγωγή για παιδιά κάτω των 2 ετών;

Ήδη γνωρίζαμε από τον παιδο-ορθοπεδικό ότι μετά τα δύο χρόνια του ο Χρήστος θα μπορούσε να ξεκινήσει αγωγή με διφωσφωνικά (οικογένεια φαρμάκων για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων γενικά της οστεοπόρωσης). Τι θα γινόταν ωστόσο μέχρι τότε; Μια άλλη ονομασία της ατελούς οστεογένεσης είναι εύθραυστα κόκαλα και πράγματι ο Χρήστος μου έδινε την εντύπωση ενός εύθραυστου μωρού.

Η αντίδραση από την λίστα ήταν γρήγορη. Ναι, στην Αμερική υπήρχε πρωτόκολλο θεραπευτικής αγωγής με διφωσφωνικά σε μωρά με ατελή οστεογένεση που ανάλογα με την σοβαρότητα του περιστατικού μπορούσε να ξεκινήσει με το που γεννιόταν το παιδί! Ξαφνικά ένας καινούργιος κόσμος ανοίχτηκε μπροστά μας. Το επόμενο ερώτημα λοιπόν ήταν αν εφαρμόζεται τέτοια αγωγή στην Ευρώπη. Και ξαφνικά «βομβαρδιστήκαμε» από emails με ευρωπαϊκές χώρες όπου δίνεται τέτοια αγωγή σε παιδιά κάτω των 2 χρονών: Αγγλία, Ολλανδία, Βέλγιο, Ισπανία, Σλοβενία σχεδόν παντού! Θυμάμαι όταν άρχισαν να έρχονται οι απαντήσεις έπαιρνα κάθε τρεις και λίγο τηλέφωνο τον άντρα μου στην δουλειά του και του έλεγα «μπορούμε να πάμε στην τάδε χώρα ή στη δείνα και να ξεκινήσουμε θεραπεία». Τότε συνειδητοποίησα σε τι πλάνη ήμασταν μέχρι τότε.

Μέσω της λίστας αυτής ήρθαμε σε επαφή με πραγματικά υπέροχα άτομα που προσφέρθηκαν αμέσως να μας εξηγήσουν τόσο όλες τις λεπτομέρειες για τη θεραπεία (πώς γίνεται, κάθε πότε, αν υπάρχουν παρενέργειες, τι προφυλάξεις χρειάζονται, τι εξετάσεις) όσο και να μοιραστούν μαζί μας την δικιά τους εμπειρία σχετικά με το φάρμακο και πώς βελτίωσε την κατάσταση του παιδιού τους. Είμαστε μάλιστα πολύ τυχεροί γιατί μέσα σε αυτήν την λίστα ήταν και μια γιατρός στην Αμερική, μητέρα ενός κοριτσιού με ατελή οστεογένεση, η οποία ήταν σε θέση να μας δώσει πολλές εξειδικευμένες πληροφορίες.

------------------

Έχοντας ήδη μιλήσει με κάποιους παιδό-ενδοκρινολόγους και οι οποίοι με ευγενικό τρόπο αρνήθηκαν να ξεκινήσουν άμεσα θεραπεία με διφωσφωνικά στο Χρήστο, αποφασίσαμε να αποταθούμε στο εξωτερικό σε κάποιο ειδικό κέντρο με το σκεπτικό ότι, εφόσον γινόταν η αποτίμηση και κλινική διάγνωση του Χρήστου και ξεκινούσε τη θεραπεία εκεί, θα μπορούσαμε στην συνέχεια να συνεχίσουμε τη θεραπεία οπουδήποτε στην Ελλάδα σύμφωνα με κάποιο από τα στάνταρτ πρωτόκολλα που υπάρχουν.

Γνωρίζοντας ότι στην Αγγλία και συγκεκριμένα στο Sheffield υπάρχει ένα καλό κέντρο για παιδιά με ατελή οστεογένεση όπου γίνεται χορήγηση διφωσφωνικών και παίρνοντας πολύ καλές συστάσεις για τον υπεύθυνο του προγράμματος Dr. Nick Bishop, αποφασίσαμε να επικοινωνήσουμε άμεσα. Έτσι στείλαμε αναλυτικότατο email με το ιστορικό του μικρού, ακτινογραφίες και αποτελέσματα των εξετάσεων που είχαμε κάνει μέχρι και ζητούσαμε την άποψή του. Στην απάντησή του μας ανέφερε ότι πιθανών το μωρό μας έχει ατελή οστεογένεση αλλά χρειαζόταν περαιτέρω αποτίμηση της κατάστασής του. Όταν του δηλώσαμε ότι ενδιαφερόμασταν να πάμε εκεί τον Χρήστο για να προχωρήσουμε στη διάγνωση και τη φαρμακευτική αγωγή και ρωτούσαμε ποια ήταν η διαδικασία που έπρεπε να ακολουθήσουμε, μετά από μια σειρά από emails μας ανέφερε ότι θα μπορούσαμε πρώτα να αποταθούμε σε έναν Έλληνα γιατρό που ήταν σε θέση να μας βοηθήσει. Του ζητήσαμε να μας συστήσει κάποιον και έτσι για πρώτη φορά άκουσα το όνομα του καθηγητή κ. Πέτρου Λαπατσάνη, παιδο-ενδοκρινολόγου με ειδικότητα στις παθήσεις του μεταβολισμού των οστών. Με κάποια στοιχεία που μας έδωσε ο Άγγλος γιατρός βρήκα το τηλέφωνό του και έκανα αμέσως την πρώτη επικοινωνία μαζί του. Ειλικρινά μετά από τόσους μήνες

------------------

Μετά την πρώτη θεραπεία του Χρήστου με το AREDIA® (εμπορικό όνομα της παμιδρονάτης) στο νοσοκομείο παίδων «Αγία Σοφία» στην Αθήνα, όταν γυρίσαμε σπίτι φέραμε πραγματικά ένα άλλο παιδάκι και δεν υπερβάλω καθόλου με αυτό που λέω. Ήδη μετά την πρώτη θεραπεία ο Χρήστος κοιμόταν πολύ καλύτερα και πολύ πιο ήρεμα, ήταν ένα πιο χαρούμενο και πιο κινητικό μωρό από ότι πριν.

Τα πρώτα γενέθλια. Κάθεται. Μετά από κάθε θεραπεία κάνει και κάτι καινούργιο. Ρολάρει.

Μπουσούλισμα.

Άσχημο πέσιμο ενώ τον κρατούσα αγκαλιά. Κάταγμα.

Το τάϊσμα του Χρήστου, από την αρχή σχεδόν, δεν ήταν εύκολη υπόθεση!! Ο Χρήστος γενικά είναι λιγόφαγος και η όρεξή του μπορεί εύκολα να επηρεαστεί αρνητικά από διάφορους παράγοντες, όπως για παράδειγμα, κανά δυο βδομάδες πριν την τακτική του θεραπεία με το ζόρι τρώει πολύ λιγότερο απ’ ότι κανονικά. Και το να τον ταΐσω κρέας ήταν σχεδόν άθλος! Ξέροντας όμως πόσο σημαντικό είναι και το κόκκινο κρέας στην διατροφή του, επέμενα πολύ μέχρι να τον καταφέρω να φάει μερικές μπουκιές. Έτσι, λοιπόν είχε γίνει σχεδόν εμμονή για μένα το φαγητό του. (Δεν είχα άλλωστε την υποστήριξη, αντιθέτως )

Ενώ λοιπόν τον τάιζα στην κουζίνα το μεσημεριανό του, αναγούλιασε και, για να τον προλάβω να μην κάνει εμετό, τον πήρα αγκαλιά και έτρεξα προς τον νεροχύτη για να του βρέξω λίγο το πρόσωπο. Κάπου όμως στραβοπάτησα, έχασα την ισορροπία μου και πέσαμε κάτω. Τον Χρήστο τον κρατούσα να κοιτάει μπροστά. Το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να προσπαθήσω να πέσω με τα γόνατα και να κρατηθώ

Θεραπεία. Ακολουθεί ένας κύκλος με συνεχή κρυώματα.

Μόλις έχει συνέλθει από εμπύρετο κρύωμα και κάταγμα δυο βδομάδες πριν από την προγραμματισμένη θεραπεία. Έπεσε στο μπάνιο.

Αποφασίσαμε να πάμε για εγχείρηση.

Κάταγμα.

Πάει πολύ καλά. Έχει βελτιωθεί η διατροφή του. Κάνει αρκετά βήματα μόνος του.

Τέλος Σεπτεμβρίου κάναμε την τακτική θεραπεία του Χρήστου με διφωσφωνικά στο Νοσοκομείο της Βέροιας. Τη θεραπεία αυτή την κάνει κάθε τρεις μήνες. Όλα πήγαν πολύ καλά και ο Χρήστος δεν ταλαιπωρήθηκε καθόλου. Αυτήν τη φορά ο Χρήστος δεν είχε τα συνήθη συμπτώματα πριν τη θεραπεία που είναι μείωση της όρεξής του, γκρίνια και κόπωση. Παρέα μας ο ΝΕΜΟ και τα αυτοκινητάκια του Χρήστου. Το μόνο κακό ήταν μια ελαφριά γρίπη που κόλλησαν μπαμπάς και γιος..

Ταλαιπωρήθηκε πολύ λίγο για να του βρουν φλέβα για την έγχυση και οι ώρες κύλησαν ευχάριστα βλέποντας ταινίες..