Πληροφορίες για τον δικτυακό τόπο:
Γιατί έφτιαξα αυτόν τον ιστοτόπο:
Ονομάζομαι Λένα Αρβανιτίδου και είμαι η μαμά του μικρού Χρήστου.
Μαζί με τον άντρα μου ξεκινήσαμε μια προσπάθεια αρχικά να ενημερωθούμε για ότι έχει να κάνει με την ατελή οστεογένεση. Ο άντρας μου είναι γιατρός και αυτό μας βοήθησε πάρα πολύ, τόσο γιατί ο άντρας μου κατανοούσε πάντα γιατί πράγμα μιλάμε όσο και γιατί μπορούσε με απλά λόγια να βοηθήσει και μένα να καταλάβω. Από την άλλη, εγώ ασχολούμαι με τους υπολογιστές, για την ακρίβεια είμαι καθηγήτρια πληροφορικής στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση. Αυτό μας βοήθησε στο να χρησιμοποιήσουμε το internet ως εργαλείο αναζήτησης πληροφοριών και βοήθειας σε πάρα πολλές περιπτώσεις και στην συνέχεια να φτιάξουμε τους ιστοτόπους μας, ο άντρας μου έναν πιο λιτό και επιστημονικό, εγώ έναν πιο "συναισθηματικό" ιστοτόπο για την ατελή οστεογένεση.
Μένουμε στη Βέροια, μια όμορφη μικρή πόλη, ιδανική για να μεγαλώσεις τα
παιδιά σου
όταν όλα είναι "φυσιολογικά".. Όταν όμως κάποιος έχει κάποιο σοβαρό πρόβλημα
υγείας και μάλιστα όταν αυτό είναι εξαιρετικά σπάνιο, τότε η "μετανάστευση
για λόγους υγείας" στην Αθήνα είναι επιτακτική. Και είμαστε πράγματι τυχεροί
που δεν χρειάστηκε, μέχρις στιγμής τουλάχιστον, να ταξιδέψουμε στο εξωτερικό
για να βρούμε λύση στα προβλήματα που συνεπάγεται η πάθηση του μικρού Χρήστου.
Όταν είσαι αντιμέτωπος με μια χρόνια ασθένεια με τα χρόνια καταλαβαίνεις ότι είναι σημαντικό να επιτύχεις μια καλή ποιότητα ζωής
διασφαλίζοντας την οικογενειακή σου ευδαιμονία και αξιοπρέπεια.
Σχεδίαση:
Ο
ιστοτόπος βασίστηκε σε πρότυπο σχεδίασης του Andreas
Viklund το οποίο διατίθεται ελεύθερα από το δικτυακό τόπο το Open
Source Web Design 
Το DHTML μενού προέρχεται από τον ιστοτόπο MILONIC- Ο σχεδιασμός του photogallery βασίστηκε σε κώδικα από τον ιστοτόπο CSSPlay
- Ο μετρητής επισκέψεων παρέχεται δωρεάν από το StatCounter
- Την σχεδίαση, ανάπτυξη και συντήρηση αυτου του δικτυακού τόπου την έχω έχω κάνει η ίδια με αφορμή την πάθηση του γιου μου και έμπνευση πάλι αυτόν.
- Άλλες σελίδες που έχω σχεδιάσει και αναπτύξει είναι οι εξής:
- το δικτυακό τόπο του Εσπερινού Γυμνάσιου Βέροιας όπου και εργάζομαι
ως Πληροφορικός τα τελευταία χρόνια. Κάντε κλικ εδώ
- το δικτυακό τόπο του μικροβιολογικού εργαστηρίου του συζύγου μου.
Κάντε κλικ εδώ
- το δικτυακό τόπο του Εσπερινού Γυμνάσιου Βέροιας όπου και εργάζομαι
ως Πληροφορικός τα τελευταία χρόνια. Κάντε κλικ εδώ
Ευχαριστίες:
Από την στιγμή που βρεθήκαμε αντιμέτωποι με την πάθηση του γιού μας είχαμε την τύχη να σταθούν στο πλάι μας εξαίρετοι επιστήμονες και πάνω από όλα θαυμάσιοι άνθρωποι που έχω ανάγκη να τους ευχαριστήσω από καρδιάς:
- Πρώτα από όλα τον καθηγητή κ. Πέτρο Δ. ΛαπατσάνηΟμότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής της Iατρικής Σχολής του Πανεπιστήμιου Ιωαννίνων.
Τηλέφωνο επικοινωνίας 210-7221732 (6-8 μμ), χωρίς την βοήθεια του οποίου, η βελτίωση του μικρού Χρήστου, ίσως καθυστερούσε και θα αναγκαζόμασταν να ταξιδέψουμε στο εξωτερικό προς αναζήτηση ιατρικών υπηρεσιών. Η βοήθειά του και η καθοδήγησή του για την βελτίωση της κατάστασης του μικρού Χρήστου ήταν και είναι μοναδική και πολύτιμη. - Επίσης την Α’ παιδιατρική κλινικήΤηλέφωνο επικοινωνίας 210-7467406 πρωινές ώρες
του νοσοκομείου Παίδων ‘Αγια Σοφία’ στην Αθήνα, όπου και ο Χρήστος λάμβανε μέχρι
και τον Οκτώβριο του 2004 την αγωγή του με διφωσφωνικά. Ιδιαίτερα θα ήθελα να ευχαριστήσω την Διευθύντρια της κλινικής κ. Κορίνα Κασσιού,
καθώς και τον κ. Αναστασιάδη και την κ. Λάκσαρη, οι οποίοι ήταν οι υπεύθυνοι επιμελητές του Χρήστου, καθώς και τον ειδικευόμενο τότε ιατρό κ.Παναγιώτη Πουλόπουλο
για την υπομονή του και την ευγένειά του, στην άσκηση του ιατρικού έργου. Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους τους γιατρούς της κλινικής για το
ενδιαφέρον τους καθώς και την προϊσταμένη Αγγελική Τζελέπη και όλο το παραϊατρικό προσωπικό για την προσφορά τους.
Εκτιμούμε βαθύτατα το γεγονός ότι ο Χρήστος ήταν το δεύτερο παιδί ηλικίας κάτω των 2 ετών, στην Ελλάδα, το οποίο άρχισε θεραπεία με διφωσφονικά (bisphosphonates). Για όλη την οικογένειά μας η θεραπεία αυτή αποτελεί ένα παράθυρο ελπίδας. - Την Παιδιατρική κλινική τηλ: 23310-59136του νοσοκομείου Βέροιας και ειδικά τον κ Παπαδημητρίου για τις άψογες ιατρικές του υπηρεσίες.
- Επίσης θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τον Dr. Αναστάσιο ΚανελλόπουλοΙπποκράτους 6-8, ΜΑΡΟΥΣΙ
τηλέφωνο 2106855805, πρώην επιμελητή της B' Παιδοορθοπεδική Κλινικής τηλ: 210-6280285 του νοσοκομείου ΚΑΤ και νυν συνεργάτη του ΙΑΣΩ Παίδων και Λέκτορα του Πανεπιστημίου Αθηνών, ο οποίος και έκανε την επέμβαση στους μηρούς του Χρήστου τον Δεκέμβριο του 2005 (μία επέμβαση που έγινε για πρώτη φορά στην Ελλάδα σε παιδί μικρότερο των τριών ετών). Η αφοσίωσή του στο λειτούργημά του και το ήθος του μας εντυπωσίασαν.
Ο Χρήστος γεννήθηκε στις 16 Αυγούστου του
2003.
Ο Χρήστος έχει ατελή οστεογένεση τύπου IV. Από εννέα μηνών έχει ξεκινήσει
θεραπεία με διφωσφωνικά (παμιδρονάτη)
και στα τέλη του 2005 υποβλήθηκε σε εγχείρηση τοποθέτησης ενδομυελικών ράβδων
(rodding) στους μηρούς.
Ως προς την ανάπτυξη του ακολουθεί σχεδόν σταθερά την 3η εκατοστιαία θέση
στην καμπύλη ανάπτυξης τόσο για το βάρος όσο και το ύψος.
Διαβάστε περισσότερα εδώ »