Φροντίδα για νήπια και παιδιά με ατελή οστεογένεση

Τι είναι η ατελής οστεογένεση;

Η ατελής οστεογένεση (Osteogenesis Imperfecta, OI) μπορεί κυριολεκτικά να μεταφραστεί ως ελλιπώς διαμορφωμένα οστά. Οι περισσότερες μορφές της ατελούς οστεογένεσης προκαλούνται από το ελλιπώς διαμορφωμένο κολλαγόνο των οστών που προκύπτει από μια γενετική ατέλεια.

Το κολλαγόνο είναι η σημαντικότερη πρωτεΐνη του συνδετικού ιστού του σώματος και είναι το πλαίσιο επάνω στο οποίο το οστό και ο ιστός χτίζονται. Μπορεί να παρομοιαστεί με το πλαίσιο γύρω από το οποίο κατασκευάζεται ένα κτήριο. Εάν το πλαίσιο του κολλαγόνου είναι ελαττωματικό, τα οστά παθαίνουν εύκολα κάταγμα, το δέρμα είναι χαλαρό και διαφανές και ο μυϊκός τόνος είναι χαμηλός. Οι άνθρωποι με ατελή οστεογένεση είτε έχουν λιγότερο κολλαγόνο από το κανονικό, είτε χειρότερη ποιότητα του κολλαγόνου.

Υπάρχουν τουλάχιστον τέσσερις τύποι ατελούς οστεογένεσης, αποκαλούμενοι ως τύπος Ι, ΙΙ, ΙΙΙ και IV. Θεωρείται ότι υπάρχουν μεταξύ 20.000 με 50.000 άνθρωποι με ατελή οστεογένεση στις Ηνωμένες Πολιτείες. Η διαταραχή αυτή επηρεάζει επίσης ανθρώπους σε άλλες χώρες σε όλο τον κόσμο.

Περισσότερες πληροφορίες στο Τι είναι η ατελής οστεογένεση.

Χαρακτηριστικά γνωρίσματα της ατελούς οστεογένεσης

Η ατελής οστεογένεση ποικίλλει σημαντικά σύμφωνα με τον τύπο και είναι πολύ δύσκολο να προβλεφθεί ποια συμπτώματα ή περιπλοκές θα έχει το παιδί σας. Έχετε υπόψη ότι πολύ λίγοι άνθρωποι με ατελή οστεογένεση παρουσιάζουν όλα τα ακόλουθα συμπτώματα και ότι η σοβαρότητα κάθε συμπτώματος μπορεί να ποικίλει παρά πολύ μεταξύ των ατόμων. Τα κοινά χαρακτηριστικά γνωρίσματα περιλαμβάνουν:

Περισσότερες πληροφορίες στο Τι είναι η ατελής οστεογένεση.

Γενετική

Είναι σημαντικό να κατανοήσετε ότι δεν κάνατε τίποτα εσείς ή ο σύζυγός σας κατά τη διάρκεια της σύλληψης ή την εγκυμοσύνη που να προκάλεσε αυτήν την πάθηση στο παιδί σας. Η ατελής οστεογένεση είναι διαδεδομένη για χιλιάδες έτη. Η παροχή γενετικών συμβουλών, που είναι διαθέσιμη στα περισσότερα μεγάλα νοσοκομεία, μπορεί να σας βοηθήσει να καταλάβετε τον τύπο της ατελούς οστεογένεσης που έχει το παιδί σας. Εάν σκέφτεστε να αποκτήσετε και άλλο παιδί, πρέπει να συμβουλευτείτε ένα γενετιστή, ο οποίος μπορεί να καθορίσει την πιθανότητα της εμφάνισης ατελούς οστεογένεσης σε επόμενη εγκυμοσύνη.

Περισσότερες πληροφορίες στο Γενετική.

Μαθαίνοντας ότι το παιδί σας έχει ατελή οστεογένεση

Εάν υπήρξε άτομο με ατελή οστεογένεση είτε στην οικογένεια της μητέρας είτε του πατέρα, έχετε πιθανώς κάποια ιδέα τι να αναμένετε και πώς να διαχειριστείτε την ασθένεια αυτή. Πρέπει να γνωρίσετε, εντούτοις, ότι τα συμπτώματα και η σοβαρότητα της μορφής της ασθένειας σε ένα παιδί μπορούν να διαφέρουν από εκείνα του γονέα με ατελή οστεογένεση, δηλαδή το παιδί μπορεί να μην επηρεαστεί απαραιτήτως με τον ίδιο τρόπο όπως ο πατέρας ή η μητέρα του.

Όταν δεν περιμένετε ότι το παιδί σας θα έχει κάποιο σοβαρό πρόβλημα υγείας, αυτό μπορεί να είναι εξαιρετικά σοκαριστικό και να προκαλέσει μεγάλη σύγχυση και αναστάτωση στη ζωή σας. Η απόκτηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, όπως ένα παιδί που πάσχει από ατελή οστεογένεση, μπορεί να είναι πολύ απαιτητικό και δύσκολο, και δεν είναι κάτι που είχατε ποτέ σκεφτεί ότι θα μπορούσε να συμβεί. Να μην ντρέπεστε να κλάψετε και να εκφράσετε την απογοήτευσή σας στους φίλους και τους αγαπημένους σας. Όπως με οποιαδήποτε στενάχωρη κατάσταση, θα βρεθείτε πιθανότατα να περνάτε επανειλημμένα από στάδια όπως άρνηση να αποδεχτείτε ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα, θυμό ή/και αναζήτηση κάποιου να κατηγορήσετε, κατάθλιψη και, τελικά, την αποδοχή. Υπάρχουν διαθέσιμα πολλά καλά βιβλία που εξετάζουν τη γέννηση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες που μπορεί να βρείτε χρήσιμα.

Οι περισσότεροι ψυχίατροι συμφωνούν ότι οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες θα ωφεληθούν πολύ από την επικοινωνία και συνεύρεση με άλλους γονείς των οποίων τα παιδιά έχουν τα παρόμοια προβλήματα(1). Ο σκοπός του ιδρύματος OIF για την ατελή οστεογένεση είναι όχι μόνο η παροχή πληροφοριών αλλά και η δημιουργία ενός δικτύου υποστήριξης με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν ή έχουν λύσει προβλήματα και ζητήματα που θα αντιμετωπίσετε και σεις.

Εάν δεν το έχετε κάνει ήδη, θα πρέπει να έρθετε σε επαφή με έναν παιδίατρο και έναν ορθοπεδικό χειρούργο. Θα είναι σημαντικό να βρείτε τους γιατρούς τους οποίους θα εμπιστεύεστε και με τους οποίους θα είστε σε θέση να συνεργαστείτε στενά, και, κατά προτίμηση, αυτοί οι γιατροί να έχουν εμπειρία με ασθενείς που πάσχουν από ατελή οστεογένεση. Ο κατάλογος παραπομπής γιατρών του ιδρύματος OIF(2) είναι διαθέσιμος για να σας βοηθήσει να εντοπίσετε τον κατάλληλο γιατρό. Πολλές οικογένειες με ατελή οστεογένεση διαπιστώνουν ότι οι γιατροί τους γίνονται όπως τα μέλη της οικογένειας. Κάποια στιγμή, μπορεί να είναι απαραίτητο να πάτε το παιδί σας σε ένα φυσίατρο (ειδικός ανάπτυξης ικανοτήτων και αποκατάστασης). Φυσικοθεραπευτές και εργοθεραπευτές μπορούν να βοηθήσουν το παιδί σας να αναπτύξει τον μυϊκό τόνο, τη δύναμη και τις γνωστικές δεξιότητες. Κοινωνικοί λειτουργοί που συνεργάζονται με παιδιά με ειδικές ανάγκες μπορούν επίσης να είναι χρήσιμοι για την οικογένεια και τις συζυγικές δυσκολίες, εάν προκύψουν.

Θα ήταν σώφρον επίσης να αξιολογηθεί η κάλυψη της ασφάλειας υγείας σας. Η ατελής οστεογένεση μπορεί να γίνει πολύ ακριβή ασθένεια, και η οικονομική πίεση μπορεί συχνά να γίνει τόσο φορτική σε μια οικογένεια όσο και τα προβλήματα υγείας. Υπάρχουν πολλές οργανώσεις και κλινικές που βοηθούν με μερικές από τις δαπάνες που συνδέονται με ατέλειες γέννησης. Μια οργάνωση είναι τα νοσοκομεία Shriners για τα παιδιά, τα οποία παρέχουν ελεύθερα τις ιατρικές υπηρεσίες σε εκείνους που είναι κατάλληλοι. Οι ιατρικές υπηρεσίες ποικίλλουν πολύ από το πολιτεία σε πολιτεία. Ελέγξτε τις τοπικές υπηρεσίες για να καθορίσετε τι είναι διαθέσιμο στην περιοχή σας.

Προσέξτε το εξής: Επειδή το φαινόμενο της κακοποίησης παιδιών αυξάνεται, δεν είναι ασυνήθιστο οι γονείς παιδιών με ατελή οστεογένεση να θεωρηθούν εσφαλμένα ύποπτοι τέτοιου εγκλήματος. Όταν βρεθείτε στην ανάγκη να ζητήσετε ιατρική βοήθεια πέραν του προσωπικού σας γιατρού, να είστε έτοιμοι να απαντήσετε σε ερωτήσεις για την κατάσταση του παιδιού σας ήρεμα και κατανοητά. Η αρχική ανησυχία ενός γιατρού είναι συνήθως η γενική ευημερία του παιδιού και η γνώση σχετικά με την ατελή οστεογένεση δεν είναι τόσο διαδεδομένη όσο όλοι θα επιθυμούσαμε να είναι. Είναι μια καλή ιδέα να κουβαλάτε πάντα μαζί σας ένα σημείωμα από το γιατρό σας, όπου θα αναφέρεται ότι το παιδί σας έχει διαγνωστεί ότι πάσχει από ατελή οστεογένεση και θα περιγράφεται τι ακριβώς είναι αυτό. Πολλοί γονείς έχουν επίσης ένα αντίγραφο αυτού του σημειώματος στο ντουλαπάκι του αυτοκινήτου τους. Όταν ταξιδεύετε, το να έχετε μαζί σας αντίγραφα των ιατρικών αρχείων του παιδιού σας μπορεί να γλυτώσει από πολλά πιθανά προβλήματα.

(1) Στις περισσότερες χώρες υπάρχουν σύλλογοι ή οργανώσεις ατόμων με ατελή οστεογένεση ή γονέων με παιδιά που έχουν ατελή οστεογένεση. Στην Ελλάδα μέχρι τώρα δεν έχει γίνει κάποια τέτοια προσπάθεια δυστυχώς. Στο internet υπάρχουν πολλά γκρουπ ατόμων οργανωμένα σε email λίστες με σκοπό την ανταλλαγή πληροφοριών και επικοινωνία, όπως είναι το OIparents group.

(2) Το ίδρυμα OIF εδρεύει στην Αμερική και κατάλογος παραπομπής γιατρών αφορά την Αμερική. Στην Ευρώπη υπάρχει αντίστοιχη οργάνωση, το OIFE, που μπορεί να δώσει πληροφορίες για τα ευρωπαϊκά κράτη.

Η φροντίδα ενός παιδιού με ατελή οστεογένεση

Σε γενικές γραμμές, η φροντίδα ενός παιδιού με ατελή οστεογένεση είναι ακριβώς όπως η φροντίδα οποιοδήποτε παιδιού. Υπάρχουν, εντούτοις, μερικές προφυλάξεις και συμβουλές που αφορούν τη φροντίδα των μωρών με ατελή οστεογένεση

Καρεκλάκια αυτοκινήτου και καρότσια

Θα χρειαστείτε ένα καρεκλάκι αυτοκινήτου για να πάρετε στο σπίτι το μωρό σας από το νοσοκομείο. Ψάξτε για ένα καρεκλάκι για μωρά που ξαπλώνει όσο το δυνατόν περισσότερο στο οποίο να μπορείτε εύκολα να βάζετε ή να βγάζετε το παιδί σας. Μπορεί να θελήσετε να γεμίσετε το κάθισμα με κάποιο αφρώδες υλικό, όπως egg crate foam το οποίο διατίθεται σε καταστήματα ιατρικών ειδών ή one-inch foam το οποίο διατίθεται σε καταστήματα με υφάσματα (π.χ. για την εσωτερική επένδυση ενός μπουφάν). Εκτός από την ενίσχυση του καθίσματος, τοποθετήστε το ίδιο αφρώδες υλικό μεταξύ των λουριών και του παιδιού για πρόσθετη προστασία.

Όπως με οποιοδήποτε παιδί, είναι σημαντικό για ένα παιδί με ατελή οστεογένεση να κάθεται σε ένα εγκεκριμένο καρεκλάκι αυτοκινήτου που τοποθετείται στο πίσω κάθισμα. Για μέγιστη ασφάλεια, μην τοποθετήσετε ποτέ ένα καρεκλάκι αυτοκινήτου για μωρά ή παιδιά στο μπροστινό κάθισμα του αυτοκινήτου (οι αερόσακοι μπορούν να είναι επικίνδυνοι, ειδικά για τα παιδιά με ατελή οστεογένεση).

Όταν πλέον το παιδί είναι ικανό να καθίσει, η Snug Seat® έχει κατασκευάσει ένα άριστο καρεκλάκι αυτοκινήτου για τα μικρά παιδιά με ατελή οστεογένεση. Το κάθισμα είναι ρυθμιζόμενο για να νιώθει άνετα και βολικά ακόμη και όταν το παιδί είναι με γύψο που ανεβαίνει πέρα από το ισχίο του παιδιού.

Όπως με το καρεκλάκι αυτοκινήτου, θα χρειαστείτε ένα καροτσάκι που ξαπλώνει αρκετά και να είναι αρκετά ευρύχωρο ώστε να είναι άνετα το μωρό ακόμη και με γύψο. Η Fisher Price® έχει κατασκευάσει έναν τρίτροχο καροτσάκι που πολλοί γονείς έχουν χρησιμοποιήσει πολύ επιτυχώς. Τα καρότσια τύπου ομπρέλας είναι ακατάλληλα επειδή δεν παρέχουν καλή στήριξη των ποδιών καθώς επίσης δεν παρέχουν ικανοποιητική στήριξη της σπονδυλικής στήλης και του κεφαλιού.

Πώς να πιάνετε το μωρό σας

Η κοινή λογική είναι ο καλύτερος οδηγός κατά τον χειρισμό ενός παιδιού με ατελή οστεογένεση. Θυμηθείτε ότι τα οστά του είναι πολύ εύθραυστα και μπορούν να σπάσουν με ελάχιστη ή και καθόλου πίεση. Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί με τα μακριά οστά του σώματος, δηλαδή, τα χέρια, τα πόδια και τα πλευρά. Δεν πρέπει να ανασηκώνετε το μωρό σας πιάνοντάς το κάτω από τις μασχάλες ή να τραβήξετε τα χέρια ή τα πόδια του. Όταν αλλάζετε την πάνα, ανασηκώστε το μωρό από τους γλουτούς και όχι από τους αστραγάλους (εικόνα 1 Αλλαγή της πάνας
), όπως γίνεται συνήθως. Απλώστε τα δάχτυλά σας ανοικτά όσο το δυνατόν περισσότερο και βάλτε το χέρι σας κάτω από τους γλουτούς, με το αντιβράχιό σας κάτω από τα πόδια του μωρού για να τα αποτρέψετε την ταλάντευση. Για να ανασηκώσετε το μωρό και να το τοποθετήσετε πάνω στον ώμο σας, ή για να κουβαλήσετε το μωρό, να χρησιμοποιήσετε την ίδια τεχνική, αλλά με το ένα χέρι τοποθετημένο πίσω από το κεφάλι του και άλλο πίσω από τους γλουτούς, πάλι με τα δάχτυλα όσο το δυνατόν περισσότερο ανοιχτά (εικόνα 2 Ανασήκωμα
). Όταν ανασηκώνετε ή μετακινείτε το παιδί σας, να είστε προσεκτικοί ώστε τα δαχτυλάκια του, στα χέρια και τα πόδια, δεν έχουν πιαστεί στα ρούχα που φοράτε, όπως σε πουκάμισα ή μπλούζες που κουμπώνουν μπροστά. Πολλοί γονείς βρίσκουν χρήσιμο να μεταφέρουν το μωρό τους πάνω σε ένα κατάλληλο κομμάτι αφρώδους ελαστικού. Άλλοι γονείς χρησιμοποιούν ένα μαξιλάρι. Αυτός ο τρόπος υποστήριξης μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί και για να κρατάτε το μωρό. Είναι συνήθως καλύτερο να αποφεύγεται το ανασήκωμα ή η μετακίνηση ενός παιδιού με ένα επίπονο κάταγμα όσο το δυνατόν περισσότερο. Αφότου έχει γίνει ως ένα βαθμό η θεραπεία του κατάγματος, το κάταγμα είναι λιγότερο επίπονο και η μετακίνηση του παιδιού θα είναι ευκολότερη. Δυστυχώς, η ακινητοποίηση του παιδιού σε μια θέση μπορεί για πολύ μπορεί να προκαλέσει αναφυλαξία στο δέρμα και πληγές. Η τοποθέτηση ενός παιδιού σε διαφορετικές θέσεις όχι μόνο αποτρέπει αυτά τα προβλήματα, αλλά βοηθά το παιδί να αναπτύξει διαφορετικά σύνολα μυών, το οποίο είναι σημαντικό για την μετέπειτα κινητικότητά του. Μερικοί γονείς έχουν βρει πολύ χρήσιμη την ακόλουθη μέθοδο για να αλλάζουν τη θέση ενός μωρού από μπρούμυτα σε ανάσκελα, ή αντίστροφα, όταν οι συμβατικές μέθοδοι προκαλούν ταλαιπωρία:

Αυτή η διαδικασία γίνεται καλύτερα από δύο ανθρώπους. Τοποθετήστε το μωρό με την πλάτη του πάνω σε ένα μαξιλάρι ή ένα κομμάτι αφρώδους υλικού μέσα σε μια μαξιλαροθήκη. Γυρίστε το κεφάλι του μωρού στη μια πλευρά. Κατόπιν τοποθετήστε ένα δεύτερο μαξιλάρι ή ένα κομμάτι αφρώδους υλικού πάνω από το μωρό, σαν να κάνετε σάντουιτς το παιδί. Με το ένα άτομο στο κεφάλι του μωρού και το άλλο άτομο στα πόδια του μωρού, κάθε άτομο τοποθετεί ένα χέρι κάτω από το κάτω μαξιλάρι και το άλλο χέρι πάνω από το πάνω μαξιλάρι και, μετρώντας ως το τρία, το παιδί τοποθετείται επάνω στη κοιλίτσα του. Να είστε βέβαιοι ότι και οι δύο συμμετέχοντες στη διαδικασία έχουν συμφωνήσει εκ των προτέρων σχετικά με την κατεύθυνση που θα γυρίσουν το μωρό. Αυτή η μέθοδος, αν και λίγο αδέξια, παρέχει σε σας έναν τρόπο να αλλάξετε τη θέση του μωρού χωρίς να προκαλέσετε περιττή ταλαιπωρία.

Κατά το ανασήκωμα του παιδιού σας, θυμηθείτε να χρησιμοποιείτε τέτοιο τρόπο ώστε να αποτρέψετε τον τραυματισμό της πλάτης σας. Πάντα να έχετε το παιδί όσο πιο κοντά σε σας γίνετε πριν να αρχίσετε να το ανασηκώνεται. Λυγίστε τα γόνατά σας ελαφρώς και ανασηκώστε με τα πόδια αντί της πλάτης.

Μη φοβάστε να δείξετε την αγάπη σας στο παιδί σας με αγκαλιές, λίκνισμα, άγγιγμα και με το να του μιλάτε. Τα συχνά ερεθίσματα είναι απαραίτητα για την υγιή συναισθηματική και κοινωνική του ανάπτυξη.

Ντύσιμο

Τα παιδιά με ατελή οστεογένεση επηρεάζονται συχνά από τη ζέστη και ενοχλούνται συχνά από υπερβολική εφίδρωση. Τα ελαφριά βαμβακερά ρουχαλάκια φαίνεται να είναι τα πιο άνετα και κατάλληλα. Ψάξτε για ρουχαλάκια που να κουμπώνουν μπροστά και με κούμπωμα στο καβάλο. Πολλοί γονείς, όταν το παιδί τους έχει γύψο στο πόδι ή τα πόδια, φτιάχνουν ένα είδος εσώρουχου βάζοντας κόπτσες ή velcro στο καβάλο του εσώρουχου του παιδιού τους για να διευκολύνουν την τουαλέτα του.

Δεδομένου ότι τα παιδιά με ατελή οστεογένεση γενικά δεν αναπτύσσονται τόσο γρήγορα όσο τα άλλα παιδιά, δεν αλλάζουν νούμερο στα ρούχα τους επίσης τόσο γρήγορα όσο άλλα παιδιά. Εντούτοις, πολλοί γονείς θεωρούν ότι βοηθά στην αυτοεκτίμηση του παιδιού η ανανέωση των ρούχων του. Μια θετική εικόνα του παιδιού με ατελή οστεογένεση για τον εαυτό του είναι αρκετά δύσκολη όταν το παιδί δεν αισθάνεται αυτοπεποίθηση για τα ρούχα του.

Το λούσιμο

Όπως με τα περισσότερα μωρά, η ώρα του μπάνιου μπορεί να είναι μια από τις αγαπημένες δραστηριότητες του παιδιού σας. Προτού να είναι σε θέση να καθίσει το παιδί σας χωρίς βοήθεια, θα το βρείτε πιθανώς χρήσιμο να αγοράσετε ένα βοήθημα για το μπάνιο το οποίο είναι ένα σφουγγάρι που το τοποθετείτε στον πάτο της μπανιέρας και σε αυτό στηρίζετε το μωρό σας για να μη γλιστράει (εικόνα 1 Σφουγγάρι στήριξης μπάνιου
). Είναι δημοφιλή στο εμπόριο εκείνα τα σφουγγάρια στο σχήμα του σώματος ενός μωρού. Όταν πλέον το μωρό κάθεται, υπάρχει ένα χρήσιμο βοήθημα που ονομάζεται safety bath ring, το οποίο είναι ένα κυκλικό δαχτυλίδι με βεντούζες που στερεώνονται στον πάτο της μπανιέρας (εικόνα 2 Safety bath ring
). Είναι δυνατό να λούσετε ένα μωρό που φορά λουρίδα στήριξης όταν έχει κάταγμα στο βραχίονά του. Απλά αφήστε τη λουρίδα στήριξης κατά τη διάρκεια του μπάνιου και αντικαταστήστε την με μια στεγνή όταν τελειώσετε με το μπάνιο του μωρού σας.

Όταν το μωρό έχει κάταγμα στο πόδι και φορά ένα εκμαγείο (από γύψο ή φίμπεργκλας) πρέπει να κάνετε το λουτρό του απλά με ένα υγρό σφουγγάρι. Να είστε πολύ προσεκτικοί ώστε μην βραχεί το εκμαγείο. Το λούσιμο των μαλλιών γίνεται ευκολότερα βάζοντας το μωρό πάνω στον πάγκο δίπλα στο νεροχύτη και κρατώντας το κεφάλι του μωρού στο νεροχύτη. Μπορείτε έπειτα να ρίξετε νερό για να πλύνετε τα μαλλιά του.

Αναγνώριση κατάγματος

Η αντιμετώπιση των καταγμάτων είναι πολύ δύσκολη για σας. Τίποτα δεν πονά περισσότερο την καρδιά ενός γονέα από το να παρακολουθεί κατ’ επανάληψη το παιδί του να αντιμετωπίζει τον πόνο ενός σπασμένου οστού. Προσπαθήστε να παραμείνετε ήρεμοι και να ανακουφίσετε το παιδί σας δεδομένου ότι είναι το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε.

Πώς μπορεί να ξέρει κάποιος πότε ένα μωρό με ατελή οστεογένεση έχει κάταγμα; Στις περισσότερες περιπτώσεις, το παιδί σας θα βγάλει μια δυνατή τσιριχτή κραυγή ξαφνικά. Μερικές φορές πραγματικά μπορεί να ακούσετε το σπάσιμο του οστού.

Εάν υποψιάζεστε ένα κάταγμα, πρώτα προσπαθήστε να ηρεμήσετε το παιδί σας. Όταν το κλάμα σταματήσει, με πολύ αργές και προσεκτικές κινήσεις εξετάστε κάθε άκρο αγγίζοντάς το ήπια ή ίσα που να το ανασηκώνετε. Συνήθως μπορείτε να επισημάνετε το κάταγμα με αρκετή ακρίβεια. Όταν ανασηκώνετε ή κινείτε το σπασμένο οστό ακόμα και ελαφρώς, το παιδί σας τραβιέται από πόνο ή τσιρίζει. Αυτό θα σας βοηθήσει να καθορίσετε πού έχει γίνει το κάταγμα. Να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί με τις κινήσεις σας και φροντίστε να κρατηθεί όσο το δυνατόν περισσότερο ακινητοποιημένο αυτό το οστό.

Υπάρχουν διάφοροι τύποι καταγμάτων. Μερικά είναι εξαιρετικά επίπονα ενώ άλλοι είναι πιο ανεκτά. Σε κάταγμα του βραχιονίου (μπράτσου), πολλά παιδιά κρατούν το χέρι που πονάει κολλημένο στο σώμα τους σε μια προσπάθεια να κάνουν ένα είδος αυτό-νάρθηκα. Σε μερικά κατάγματα, μπορεί να παρατηρήσετε πρήξιμο ή το μελάνιασμα της περιοχής ή αύξηση της θερμοκρασίας του δέρματος γύρω από την περιοχή.

Περισσότερες πληροφορίες στο Διαχείριση καταγμάτων.

Τι κάνετε όταν συμβεί ένα κάταγμα

Πρώτα από όλα μη κατηγορήσετε τον εαυτό σας, το σύζυγό σας ή οποιονδήποτε ήταν με το παιδί σας όταν έγινε το κάταγμα. Όσο πιο σύντομα μπορέσετε να αποδεχτείτε τα κατάγματα ως μέρος της φυσικής υπόστασης του παιδιού σας, και όχι ως την συντέλεια του κόσμου, τόσο καλύτερα θα είναι για όλους. Τα κατάγματα θα γίνουν ανεξάρτητα του πόσο προσεκτικοί είστε. Συχνά, θα σοκαριστείτε που το παιδί σας δε θα σπάσει κάποιο οστό, με κάποιο πέσιμο για παράδειγμα, όταν εσείς θεωρήσατε πως σε κείνη την περίπτωση το κάταγμα ήταν αναπόφευκτο. Οποιοσδήποτε ενήλικας με ατελή οστεογένεση θα σας πει ότι είναι πολύ καλύτερο να ζεις τη ζωή σου στο έπακρο, να παίρνεις μερικά ρίσκα και να υποφέρεις, ενδεχομένως, λόγω μερικών καταγμάτων από το να ζήσεις σε ένα υπέρ-προστατευμένο κόσμο και μόνο να προσπαθείς να αποφύγεις τα σπασμένα οστά.

Όταν το μωρό σας έχει κάποιο κάταγμα, αρχικά, θα θελήσετε να το πάτε στον ορθοπεδικό χειρούργο. Καθώς θα γίνεται πιο οικεία σε σας η κατάσταση του μωρού σας, ο γιατρός μπορεί να προτείνει να φροντίζετε το κάταγμα στο σπίτι.

Για να απαλύνετε τον οξύ πόνο μετά από ένα κάταγμα, μπορείτε να χορηγήσετε παυσίπονα, σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού σας. Κατόπιν, μεταφέρετε προσεκτικά το παιδί σας στο γιατρό. Εάν είναι πολύ ενοχλητική η μετακίνηση για το μωρό σας και το ταλαιπωρεί, φτιάξτε ένα φορείο από ένα κομμάτι κοντραπλακέ το οποίο το επενδύετε με αφρώδες υλικό ή απλά βάζετε επάνω ένα μαξιλάρι. Στο αυτοκίνητο να οδηγείτε πολύ αργά αποφεύγοντας τις λακκούβες και γενικά τα τραντάγματα.

Τα κατάγματα αντιμετωπίζονται συνήθως με την εφαρμογή ενός εκμαγείου που ακινητοποιεί το τραυματισμένο μέλος και συνήθως είναι από γύψο. Πολλοί γιατροί επιλέγουν να βάζουν σε εκμαγείο μόνο τα κατάγματα που προκαλούν πολλή ταλαιπωρία για το παιδί ή που χρειάζονται την ακινητοποίηση, που ένα εκμαγείο προσφέρει, για να εξασφαλιστεί η σωστή θεραπεία. Υπάρχει μια ανησυχία ότι η εφαρμογή των εκμαγείων οδηγεί σε μειωμένη κινητικότητα και αυξάνει την πιθανότητα της οστεοπόρωσης (ή αυξημένης ευθραυστότητας των οστών). Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ακόμη περισσότερα κατάγματα και να κάνει το οστό για να γίνει ακόμη πιο εύθραυστο. Για αυτόν το λόγο, πολλοί γιατροί περιορίζουν όσο είναι δυνατό την χρήση εκμαγείων για τα παιδιά με ατελή οστεογένεση. Συχνά, εφαρμόζουν έναν νάρθηκα όπου τυλίγουν γύρω την περιοχή με έναν ελαστικό επίδεσμο.

Ο τύπος του εκμαγείου που εφαρμόζεται πολύ συχνά στα πόδια καλείται spica ισχίων. Αυτό εφαρμόζεται και γύρω από τη μέση και πάνω από ένα ή τα δύο πόδια, αφήνοντας την περιοχή του καβάλου εκτεθειμένη. Δεδομένου ότι αυτός ο τύπος εκμαγείου κάνει δύσκολη την τουαλέτα του παιδιού ή την αλλαγή πάνας, μερικοί γονείς επιλέγουν να τοποθετήσουν με προσοχή μια λεπτή, απορροφητική πάνα νοσοκομείου κάτω από το παιδί την οποία αλλάζουν κάθε φορά που το παιδί λερώνεται.

Τα χέρια τοποθετούνται σε γύψο ή γενικά εκμαγείο λιγότερο συχνά από ότι τα πόδια στα μικρά παιδιά επειδή το βάρος του εκμαγείου (είτε από γύψο ή φίμπεργκλας) δυσκολεύει το παιδί και το οστό κοντά στη μασχάλη μπορεί να υποστεί πάρα πολλή πίεση από τη μετακίνηση και το βάρος του εκμαγείου. Συχνά, ο γιατρός εφαρμόζει απλά μια λουρίδα στήριξης σε έναν σπασμένο βραχίονα, που το τυλίγει σταθερά πάνω στο σώμα για σωστή ακινητοποίηση. Όταν αυτός ο τύπος ακινητοποίησης χρησιμοποιείται, πρέπει να παρακολουθείτε τακτικά το παιδί για αλλαγές χρώματος που μπορεί να σημαίνουν προβλήματα με την κυκλοφορία του αίματος.

Εάν αποφασίσετε ότι θέλετε να παρακολουθήσετε το παιδί σας πριν πάτε στο γιατρό, ή εάν έχετε να ταξιδέψετε για κάποια απόσταση προτού να μπορέσετε να λάβετε ιατρική βοήθεια, μπορείτε να βάλετε σε πρόχειρο νάρθηκα ένα σπασμένο οστό ως εξής:

Μηριαίο (οστό μηρών): Υπάρχουν δύο μέθοδοι που οι γονείς έχουν βρει ότι είναι αποτελεσματικές:

  1. Ένα σπασμένο πόδι μπορεί συχνά να προστατευθεί (ειδικά για τον ύπνο) απλά τοποθετώντας μια μικρή διπλωμένη πετσέτα χεριών μεταξύ των ποδιών του παιδιού και το τύλιγμα και των δύο ποδιών μαζί με έναν ελαστικό επίδεσμο. Η πετσέτα θα αποτρέψει την τριβή και των ερεθισμό των ποδιών και θα παρέχει κάποια ακινητοποίηση στα πόδια.
  2. Κόψτε ένα ωοειδές (οβάλ) κομμάτι χαρτονιού που είναι 4 έως 5 ίντσες ευρύ και τόσο μακρύ όσο ο μηρός του παιδιού από το ισχίο στο γόνατο (ή από το ισχίο στον αστράγαλο). Κάμψτε το στην καμπύλη γύρω από το πόδι ώστε να αγκαλιάζει το οστό όπως ένα εκμαγείο. Τυλίξτε το χαρτόνι με μαλακό ύφασμα ή ένα κάλυμμα. Τυλίξτε έναν ελαστικό επίδεσμο γύρω από αυτό το στήριγμα χαρτονιού. Αυτό ολοκληρώνεται ευκολότερα με δύο ανθρώπους, έναν που τυλίγει και έναν για να κρατάει το πόδι. Κατά την τύλιγμα με ελαστικό επίδεσμο, περάστε τον επίδεσμο γύρω-γύρω χωρίς να τον τεντώνεται για να επιτρέπεται εάν συμβεί πρήξιμο. Αφήστε τα δάχτυλα των ποδιών εκτεθειμένα και κάντε συχνά έλεγχο για αλλαγές στο χρώμα του δέρματος που δείχνουν κακή κυκλοφορία του αίματος. Επίσης, προσέξτε για οποιεσδήποτε πρήξιμο και αλλαγές χρώματος του άκρου. Ένα βαθύ ρόδινο ή κόκκινο χρώμα δείχνει ότι ο νάρθηκας είναι πάρα πολύ σφιχτός και πρέπει να γίνει κάποια ρύθμιση.

Βραχιόνιο (ανώτερο οστό του χεριού):

  1. Στηρίξτε τον βραχίονα όσο το δυνατόν πιο σταθερά ενάντια στο σώμα, ώστε να περιορίζεται οποιαδήποτε κίνηση όσο το δυνατό περισσότερο. Για μια αποτελεσματική προσωρινή λουρίδα στήριξης, στερεώστε απλά το μανίκι ενός μακρυμάνικου πουκάμισου μπροστά στο θώρακα πάνω από και κάτω από τον καρπό και στον αγκώνα.
  2. Κερκίδα και ωλένη (χαμηλότερα οστά του χεριού): Βάλτε σε ένα περιοδικό μια μικρή πετσέτα, τυλίξτε το γύρω από το βραχίονα και σταθεροποιήστε το με έναν ελαστικό επίδεσμο.

Περισσότερες πληροφορίες στο Διαχείριση καταγμάτων.

Φροντίδα των εκμαγείων ακινητοποίησης

Τα εκμαγεία γίνονται συνήθως από ασβεστοκονίαμα (γύψο) ή φίμπεργκλας. Μερικοί γιατροί προτιμούν το ασβεστοκονίαμα επειδή είναι ευκολότερο στο να φορμαριστεί στο άκρο. Το φίμπεργκλας ξεραίνεται γρηγορότερα και δεν είναι το ίδιο όπως εύκολο να φορμαριστεί, αλλά είναι ελαφρύτερο και λιγότερο ευαίσθητο στο θρυμμάτισμα από την υγρασία. Μερικές γενικές οδηγίες προφύλαξης περιλαμβάνουν τα εξής:

  1. Ακολουθήστε τις οδηγίες του γιατρού σας προσεκτικά σχετικά με τις σωματικές δραστηριότητες.
  2. Κινήστε τα δάχτυλα των χεριών ή των ποδιών ανάλογα συχνά ώστε να μειώσετε το πρήξιμο και να αποτρέψετε την ακαμψία των αρθρώσεων.
  3. Μην αφήνετε το εκμαγείο να βραχεί.
  4. Κρατήστε τη βρωμιά, την άμμο, τις σκόνες και τις διάφορες λοσιόν μακριά από το εσωτερικό του εκμαγείου και μην βγάλετε την εσωτερική επένδυση του εκμαγείου.
  5. Μην χρησιμοποιήστε αντικείμενα για να ξύσετε το δέρμα κάτω από το εκμαγείο. Μπορεί να προκαλέσετε τη σοβαρή ζημία στο δέρμα και αντικείμενα που πέφτουν μέσα στο εκμαγείο μπορούν να οδηγήσουν σε πληγές, γδαρσίματα, ακόμη και μολύνσεις.
  6. Μην κόβετε τις τραχιές άκρες ή μην τροποποιείτε το εκμαγείο. Ελάτε σε επαφή με το γιατρό σας για να επισκευάσει τις τραχιές άκρες.
  7. Μην προσπαθήσετε ποτέ να αφαιρέσετε το εκμαγείο οι ίδιοι. Ο γιατρός σας έχει τον ειδικό εξοπλισμό για την αφαίρεση.

Το δυσκολότερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι γονείς των μικρών παιδιών με τα εκμαγεία (από γύψο ή φίμπεργκλας) στα πόδια, είναι η διαρροή ούρων στο εκμαγείο. Η υγρασία όχι μόνο είναι η αιτία το εκμαγείο να θρυμματίζεται, αλλά και τη μυρωδιά μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να την ανεχτεί κάποιος. Ανεξάρτητα από το πόσο σκληρά προσπαθείτε, το να αποτρέψετε να αποκτήσει άσχημη μυρωδιά το εκμαγείο είναι πολύ δύσκολο, και ολόκληρη η οικογένειά σας θα είναι ανυπόμονη να το αφαιρέσετε όταν έρθει η ώρα! Ο ακόλουθος είναι ένας κατάλογος ιδεών που άλλοι γονείς έχουν βρει χρήσιμες:

Να θυμάστε ότι καθώς το μωρό σας μεγαλώνει, η τουαλέτα του θα γίνει μια πολύ απλούστερη ρουτίνα.

Περισσότερες πληροφορίες στο Διαχείριση καταγμάτων.

Ακτίνες X

Για τους περισσότερους ανθρώπους με ατελή οστεογένεση, οι ακτινογραφίες (ακτίνες X) γίνονται συχνά και απαραίτητα μέσα μαζί με τη διάγνωση και τη θεραπεία καταγμάτων. Υπάρχουν ορισμένοι κίνδυνοι υγείας που συνδέονται με την έκθεση στις ακτίνες X και αυτοί οι κίνδυνοι θεωρείται ότι έχουν μια άμεση σχέση με το λαμβανόμενο ποσό ακτινοβολίας.

Διατηρήστε ένα ακριβές αρχείο των ακτινογραφιών του παιδιού σας. Σημειώστε τον τύπο, τον σκοπό, την ημερομηνία, τον γιατρό ή οδοντίατρο και το γραφείο ή το νοσοκομείο όπου λήφθησαν. Συζητήστε τις ανησυχίες σας με τον γιατρό και τον ακτινολόγο σας. Λάβετε υπόψη οποιαδήποτε προηγουμένη ακτινογραφία που έχετε βγάλει και προσπαθήστε να αποφύγετε τις επαναλήψεις όποτε είναι δυνατόν. Μερικές φορές σε ένα γιατρό μπορεί να είναι αρκετή μια όχι και τόσο καθαρή ακτινογραφία και η επανάληψή της να είναι περιττή.

Συχνά, οι γονείς πρέπει να επιμείνουν στο να βοηθούν στο δωμάτιο ακτίνων X. Ξέρετε καλύτερα από τον καθένα πώς να χειριστείτε το παιδί σας. Μερικοί τεχνικοί δεν καταλαβαίνουν πλήρως την ατελή οστεογένεση και θα είναι απαραίτητο να τους καθοδηγήσετε διπλωματικά. Πάντα ζητήστε μια ποδιά μολύβδου για σας και μια ασπίδα μολύβδου για τα αναπαραγωγικά όργανα του παιδιού σας.

Τα δόντια

Το 50 τοις εκατό των ασθενών με ατελή οστεογένεση έχουν τα μπλε ή καφετιά δόντια ιριδίζοντα ή γαλακτώδη στην εμφάνιση. Τα δόντια των μωρών που εκφύονται με αυτό το χρώμα, δεν αλλάζουν χρώμα μετά την έκφυση. Η διαφορά χρώματος μπορεί πρώτα να παρατηρηθεί από τους γονείς και είναι συνήθως προφανής. Οι οδοντικές ανωμαλίες δεν μπορούν να αποτραπούν και ο καθαρισμός δεν θα αλλάξει αυτόν τον αποχρωματισμό. Το ποσοστό της τερηδόνας μπορεί να αυξηθεί εάν τα δόντια φθείρονται λόγω του κακού σμάλτου. Τα άλλα 50 τοις εκατό των ασθενών με ατελή οστεογένεση έχουν δόντια κανονικού χρώματος.

Αφού το πρώτο δόντι ενός μωρού εκφύεται στην ηλικία των έξι περίπου μηνών, τότε μπορείτε να πείτε εάν και τα υπόλοιπα δόντια θα επηρεαστούν, δηλαδή, εάν τα πρώτα βρεφικά δόντια είναι άσπρα, τότε και τα υπόλοιπα δόντια θα είναι άσπρα και δεν υπάρχει λόγος να ανησυχείτε παρά μόνο για την τακτική φροντίδα των δοντιών.

Εάν, από την άλλη, τα πρώτα δόντια είναι μπλε ή καφετιά, τα υπόλοιπα βρεφικά δόντια, καθώς επίσης και μερικά ή όλα τα μόνιμα δόντια, θα αποχρωματιστούν επίσης. Οι οδοντικές ανωμαλίες ποικίλλουν ευρέως στα άτομα με ατελή οστεογένεση και δε φαίνεται να υπάρχει κανένας συσχετισμός μεταξύ της σοβαρότητας του προβλήματος των οστών και της σοβαρότητας ή ακόμα και της παρουσίας αποχρωματισμού των δοντιών.

Τι κάνετε; Κατ' αρχάς, εάν στο παιδί σας έχει γίνει διάγνωση ατελούς οστεογένεσης κατά τη γέννηση, πρέπει να δει οδοντίατρο μόλις βγει το πρώτο δόντι. Εάν τα δόντια είναι αποχρωματισμένα, μπορεί να φθαρούν πολύ γρήγορα. Στην πραγματικότητα, μπορούν να φθαρούν ακόμη και προτού να βγουν εντελώς. Λιγότερα από τα μισά άτομα με αποχρωματισμένα δόντια, εντούτοις, έχουν σοβαρά προβλήματα φθοράς. Μια από τις κύριες μεθόδους αντιμετώπισης του προβλήματος είναι να τοποθετηθούν κορώνες στα δόντια για να αποτρέψουν τη φθορά.

Περισσότερες πληροφορίες στο Τα δόντια κατά την ατελή οστεογένεση.

Ανεξαρτησία

Οι γονείς προσπαθούν γενικά καθ' όλη τη διάρκεια της διάπλασης των παιδιών τους να τους διδάξουν τις αρχές και τις δεξιότητες που θα τους επιτρέψουν να έχουν αυτάρκεις και παραγωγικές ζωές, όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητες από τη γονική επιρροή. Για το γονέα ενός παιδιού με ατελή οστεογένεση, αυτό μπορεί να είναι μια πρόκληση. Ενώ οι γονείς αναγνωρίζουν την αξία της καθοδήγησης των παιδιών τους να είναι ανεξάρτητα, τείνουν επίσης να προστατεύουν το παιδί τους με ατελή οστεογένεση με το να το κρατούν όσο το δυνατό πιο κοντά τους. Η εύρεση της σωστής ισορροπίας είναι το κλειδί.

Πολλά παιδιά με ατελή οστεογένεση που δοκίμασαν πολύ πόνο στα πρώτα τους χρόνια, γίνονται φοβισμένα σε ξαφνικές κινήσεις, στο να τα αγγίζουν (ειδικά από ξένους) ή σε άγνωστες καταστάσεις. Εάν ένας γονέας μπορεί να παρέχει στο παιδί του όσο το δυνατόν περισσότερη θετική εμπειρία σε τέτοιες καταστάσεις, ο φόβος μπορεί να παραμεριστεί με την εμπιστοσύνη. Μάθετε στο παιδί σας ότι μπορεί να εμπιστευτεί και άλλους για να το σηκώσουν ή να το αγγίξουν.

Δεν μπορούμε να τονίσουμε αρκετά τη σημασία του να αφήνετε τη φροντίδα του παιδιού σας και σε άλλους ενώ φεύγετε για περιορισμένο χρονικό διάστημα. Αυτό όχι μόνο παρέχει κάποιο πολύ αναγκαίο χρόνο μόνους εσάς τους γονείς, αλλά διδάσκει στο παιδί σας ότι μπορεί να λειτουργήσει ανεξάρτητα από εσάς. Πρέπει να διδάξετε την ανεξαρτησία παιδιών σας ,και εσείς, από την άλλη, πρέπει να ξεφεύγετε.

Κατά την καθοδήγηση του ατόμου που θα αναλάβει την φροντίδα του παιδιού σας όταν εσείς λείπετε, θυμηθείτε να το καθησυχάζετε επανειλημμένα. Να φροντίσετε να αναφέρετε ότι τα κατάγματα μπορούν να συμβούν ανεξάρτητα από το πόσο προσεκτικός είναι κάποιος, και ότι δεν θα το κατηγορούσατε, ακριβώς όπως δεν μπορείτε να κατηγορήσετε τον εαυτό σας. Πάντα αφήστε έναν αριθμό τηλεφώνου όπου μπορούν να σας βρουν και να εξηγήσετε λεπτομερώς το πώς να πιάνει και να χειρίζεται το παιδί σας και τις διαδικασίες σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Μερικοί γονείς χρησιμοποιούν ηλεκτρονικό μπίπερ (ή βομβητή) ή κινητό, έτσι ώστε να αισθάνονται σίγουροι ότι μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί τους εύκολα οποιαδήποτε στιγμή.

Βοηθήματα για την κίνηση

Ένας από τους καλύτερους τρόπους για ένα παιδί να επιτύχει την ανεξαρτησία του και να αποκτήσει αυτοπεποίθηση είναι μέσω της αυξανόμενης κινητικότητάς του. Υπάρχουν πολλά βοηθήματα διαθέσιμα για τα παιδιά ώστε να επιτευχθεί η μέγιστη κινητικότητά τους. Τι βοηθήματα μπορείτε να επιλέξετε εξαρτάται από την σοβαρότητα της κατάστασης του παιδιού σας, τη μυϊκή δύναμη και των κινητικών του δεξιοτήτων, καθώς και των συστάσεων του γιατρού, του φυσιοθεραπευτή, ή/και του εργοθεραπευτή σας.

Πατίνι: Ένα πατίνι είναι διαμορφωμένος πλαστικός ή επενδυμένος ξύλινος πίνακας με τέσσερις μικρούς τροχούς στο κάτω μέρος. Το παιδί ξαπλώνει σε αυτό στο στομάχι του και χρησιμοποιεί τα χέρια και τα γόνατα για να μπορέσει να κινηθεί κατά μήκος του πατώματος.

Παιχνίδια που μπορεί να καβαλήσει ένα παιδί: Υπάρχουν πολλά τέτοια φτηνά παιχνίδια στην αγορά. Η Fisher Price® έχει διάφορα μικρά τρίκυκλα που μπορούν να διαμορφωθούν εύκολα με ζώνες ασφαλείας, ξύλινα μπλοκ στα πεντάλια για να μπορούν να τα φτάνουν τα κοντά πόδια, και υποστήριξη της πλάτης για σταθερότητα του κορμού. Να είστε βέβαιοι ότι έχετε επιλέξει ένα τρίκυκλο που δεν αναποδογυρίζει εύκολα.

Αναπηρικές καρέκλες: Υπάρχουν πολλές άριστες αναπηρικές καρέκλες διαθέσιμες για παιδιά. Συμβουλευθείτε ένα κατάστημα εξοπλισμού ιατρικών ειδών ή τους θεράποντες ειδικούς σας σχετικά με τις συγκεκριμένες ανάγκες του παιδιού σας. Να είστε σίγουροι ότι έχετε λάβει υπόψη το πλάτος του καθίσματος και να ψάξετε την πιο ελαφριά διαθέσιμη αναπηρική καρέκλα που ικανοποιεί τις ανάγκες του παιδιού σας. Υπάρχουν πολλές ελκυστικές ηλεκτρικές αναπηρικές καρέκλες στην αγορά σήμερα. Φυσικά, είναι ακριβότερες από μια χειροκίνητη αναπηρική καρέκλα και είναι πιο δυσκίνητες. Εντούτοις, υπάρχουν μερικοί που θεωρούν ότι τα οφέλη του διευρυμένου κόσμου, που γίνεται διαθέσιμος σε ένα παιδί με μια ηλεκτρική αναπηρική καρέκλα, ξεπερνούν την απώλεια τόνου και ανάπτυξης των μυών που το παιδί θα μπορούσε να επιτύχει μέσω της ώθησης μιας χειροκίνητης αναπηρικής καρέκλας.

Φυσικοθεραπεία

Έχει διαπιστωθεί ότι η ακινητοποίηση των παιδιών με ατελή οστεογένεση είτε μετά από ένα κάταγμα είτε από φόβο μήπως συμβούν νέα κατάγματα, οδηγεί σε πρόσθετη οστεοπόρωση, άρα αυξανόμενη ευθραυστότητα των οστών, και μυϊκή αδυναμία λόγω της μη χρήσης των άκρων. Αυτό οδηγεί επίσης σε περισσότερα κατάγματα. Η χαλαρότητα των αρθρώσεων που σχετίζεται με την ατελή οστεογένεση, καθιστά τις μεγάλες αρθρώσεις ασταθείς και αυξάνει τον κίνδυνο κατάγματος. Επομένως, η τοποθέτηση του παιδιού σε κατάλληλες θέσεις και κάποια μορφής ενδυνάμωσης των μυών είναι πολύ επιθυμητά να γίνουν το συντομότερο δυνατόν. Μην προσπαθήσετε ποτέ να περιορίσετε την αυθόρμητη κίνηση του παιδιού σας, επειδή οποιαδήποτε δραστηριότητα θα βοηθήσει στο μυ και θα δυναμώσει το οστό.

Μόλις το επιτρέπει η ιατρική κατάσταση του παιδιού σας, μπορείτε να ενθαρρύνεται μια πλήρη σειρά ασκήσεων, συμπεριλαμβανομένης της κολύμβησης και της στήριξης του βάρους. Η άσκηση μπορεί να κυμανθεί από λάκτισμα και πλατσούρισμα στην μπανιέρα ως ένα πλήρες πρόγραμμα άσκησης που εκτελείται από έναν φυσιοθεραπευτή. Η στήριξη του βάρους μπορεί να αρχίσει με το κάθισμα με υποστήριξη, το ανασήκωμα του κεφαλιού και τη μερική στήριξη του βάρους στα ανώτερα άκρα, και να φτάσει προοδευτικά στην όρθια στάση και το περπάτημα. Η κολύμβηση είναι μια ασφαλής άσκηση για τα παιδιά με ατελή οστεογένεση και πρέπει να ενθαρρυνθεί το συντομότερο δυνατόν.

Ορθοπεδικές ενισχύσεις

Όταν το παιδί σας φαίνεται έτοιμο για τα σταθεί, ίσως χρειαστεί να λάβετε υπόψη σας την χρήση ελαφριών ορθοπεδικών στηριγμάτων των ποδιών (braces). Τα στηρίγματα αυτά χρησιμοποιούνται αρχικά με ένα ορθοπεδικό πλαίσιο στήριξης (standing frame) ή ένα τραπέζι στήριξης (standing table). Αυτές οι συσκευές κρατούν το παιδί που φορά τα στηρίγματα σε όρθια θέση. Αναμένεται ότι η όρθια θέση θα οδηγήσει στην ενίσχυση των εύθραυστων οστών του παιδιού και, ενδεχομένως, στην ανάπτυξη των μακριών οστών, δίνοντας κατά συνέπεια σε αυτά τα παιδιά λίγο περισσότερο ύψος.

Περπάτημα

Το να δουν το παιδί τους να περπατάει είναι ένας στόχος για πολλούς γονείς των παιδιών με ατελή οστεογένεση. Λόγω των διαφορετικών επιπέδων σοβαρότητας της ατελούς οστεογένεσης, είναι πολύ δύσκολο να προβλεφθεί τι αναμένεται για το παιδί σας. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με ατελή οστεογένεση που είναι σε θέση να περπατούν ανεξάρτητα για μεγάλες αποστάσεις και άλλοι που είναι σε θέση από μόνοι τους να κάθονται και να σηκώνονται στις αναπηρικές καρέκλες τους και να περπατούν περιορισμένες αποστάσεις. Υπάρχουν άλλοι που, ακόμα και μετά από χρόνια με στηρίγματα, χειρουργικές επεμβάσεις και φυσιοθεραπεία, δεν είναι σε θέση να περπατήσουν.

Καθώς το να προβλέψουμε το μέλλον είναι αδύνατο, πρέπει να προχωρήσετε σαν το να περπατήσει το παιδί σας είναι εφικτό. Από την άλλη, είναι σημαντικό να αποδεχτείτε ότι είναι σε θέση το παιδί σας να επιτύχει. Έχετε πίστη στο παιδί σας, επιτρέψτε του να πάρει τα αναγκαία ρίσκα για να επιτύχει όσο το δυνατόν περισσότερη ανεξάρτητη κινητικότητα και να το αγαπάτε ανεξάρτητα με το τι είναι σε θέση να επιτύχει.

Θεραπευτική Αγωγή

Μέχρι σήμερα, η μόνη αγωγή για ατελή οστεογένεση είναι η σωστή ιατρική και ορθοπεδική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Καμία θεραπεία δεν είναι γνωστή, και καμία θεραπευτική αγωγή φαρμάκων ή βιταμινών δεν είναι ικανοποιητική γενικότερα. Οι ερευνητές συνεχίζουν να σημειώνουν πρόοδο με αυτά τα ζητήματα(1).

Ο συνήθης τρόπος αντιμετώπισης των σοβαρών παραμορφώσεων από τα επαναλαμβανόμενα κατάγματα των μακριών οστών είναι μέσω μιας διαδικασίας που περιγράφεται ως τεμαχισμός, επανευθυγράμμιση και την ενδομυελική σταθεροποίηση με ράβδους, και αποκαλείται rodding. Εν συντομία, αυτή η διαδικασία περιλαμβάνει την ευθυγράμμιση του οστού και την παρεμβολή μιας ράβδου χάλυβα εσωτερικά κατά μήκος του οστού. Συνήθως αυτό γίνεται στα πόδια και τα χέρια όπως απαιτείται. Το rodding όχι μόνο διορθώνει την παραμόρφωση (καμπύλωση) του οστού, αλλά προσθέτει μια εσωτερική υποστήριξη που βοηθά στη αποτροπή περαιτέρω καταγμάτων. Η ηλικία του παιδιού στην οποία μπορεί να εκτελεστεί αυτή η χειρουργική επέμβαση εξαρτάται πολύ από το μέγεθος των οστών, αλλά συχνά γίνεται στα παιδιά στην ηλικία των δύο ή τριών ετών. Όταν σκεφτείτε αυτήν την επιλογή για το παιδί σας, σίγουρα να έχετε συζητήσει με τον ορθοπεδικό χειρούργο σας τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα των τηλεσκοπικών και μη-τηλεσκοπικών ράβδων. Επίσης, λάβετε υπόψη ότι αυτή είναι μια επέμβαση που πρέπει να επαναληφθεί δεδομένου ότι το παιδί αναπτύσσεται και δεν το καλύπτουν πλέον οι ράβδοι(2).

(1)Αυτή η άποψη είναι πλέον ξεπερασμένη. Μπορεί μεν να μην υπάρχει θεραπεία της ατελούς οστεογένεσης αλλά υπάρχουν συμπτωματικές φαρμακευτικές αγωγές και οι οποίες βελτιώνουν κατά πολύ την ποιότητα της ζωής των ασθενών με ατελή οστεογένεση. Για περισσότερες πληροφορίες δείτε Ερωτήσεις και απαντήσεις για τα Διφωσφωνικά.

(2)Για περισσότερες πληροφορίες δείτε Χειρουργική επέμβαση με ενδομυελικές ράβδους.

Συμπεράσματα

Αρχικά, η σκέψη της αντιμετώπισης των προβλημάτων ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες μπορεί να φαίνεται ανυπόφορη. Αντιμετωπίστε ένα-ένα τα προβλήματα κάθε φορά. Εξοικειωθείτε με το μωρό σας. Σας αγαπά και θέλει αγάπη σε αντάλλαγμα. Λικνίστε το, κρατήστε το και τραγουδήστε του. Σκεφτείτε το παιδί σας ως νέο άτομο που θα ανθίσει και θα αναπτυχθεί, δίνοντας τεράστια χαρά σε σας ως γονείς. Από πολλές απόψεις, το να είσαι γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, όπως η ατελής οστεογένεση, μπορεί να σας ανταμείβει και να σας χαροποιεί με τρόπους που ένας νέος γονέας δεν θα περίμενε ποτέ. Θυμηθείτε ότι δεν είστε μόνοι. Πολλοί άλλοι γονείς έχουν αντιμετωπίσει καταστάσεις παρόμοιες με αυτό που αντιμετωπίζετε εσείς τώρα. Βοηθά να μιλήσετε σε κάποιον που καταλαβαίνει. Ελάτε σε επαφή με το ίδρυμα της ατελούς οστεογένεσης (Osteogenesis Imperfecta Foundation) μέσω του ιστοχώρου www.oif.org(1).

(1)Η αντίστοιχη οργάνωση στην Ευρώπη είναι το OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federetion) και ο αντίστοιχος ιστοχώρος είναι www.oife.org.

Μπορείτε να κατεβάσετε όλο το κείμενο κάνοντας κλικ εδώ .