Μερικές σκέψεις..

Μαύρες..

Ο τρόπος που τελικά έχω καταλήξει να αντιμετωπίζω την ατελή οστεογένεση και όλες τις ψυχικές διακυμάνσεις που μπορεί να προκαλεί σε μένα ή στους οικείους μου και πιθανόν αργότερα και στον ίδιο τον Χρήστο περιγράφεται με τα "στάδια του πένθους" σοκ, άρνηση, διαπραγμάτευση, ενοχή, θυμός, κατάθλιψη, παραίτηση, αποδοχή και ελπίδα.
Όποτε κάποιος βιώνει μια τραυματική εμπειρία, όπως το θάνατο κάποιου αγαπημένου του προσώπου ή ανακαλύπτοντας ότι το παιδί του έχει μια αναπηρία ή κάποια πάθηση, περνά από όλες αυτές τις φάσεις πένθους και τελικά κάποια στιγμή καταλήγει στην αποδοχή και την ελπίδα. Εν τούτοις η ατελής οστεογένεση είναι μια τόσο διαφορετική πάθηση. Το ότι είμαι γονιός ενός παιδιού με ατελή οστεογένεση με φέρνει ξανά και ξανά σε αυτές τις φάσεις του πένθους. Και όταν φτάνω τελικά στο στάδιο της αποδοχής και ελπίδας, ο Χρήστος παθαίνει πάλι κάποιο κάταγμα και έπειτα οι φάσεις αρχίζουν ξανά όλες, συνήθως αρχίζοντας με τη φάση θυμού, και έπειτα οι άλλες φάσεις έως ότου ο Χρήστος θεραπεύεται από εκείνο το κάταγμα και έπειτα καταλήγω πάλι στην αποδοχή και την ελπίδα. Θεωρώ ότι το να είσαι γονιός ενός παιδιού με ατελή οστεογένεση είναι ένας ατέρμονος "κύκλος φάσεων πένθους" και το βρίσκω μερικές φορές δύσκολο να καταλάβω πώς υποτίθεται οι γονείς ενός παιδί με ατελή οστεογένεση θα πρέπει να αντιμετωπίσουν τη ζωή τους όταν βιώνουν αυτόν το φαύλο κύκλο ξανά και ξανά και ξανά... Μερικές φορές αυτό σε καταρρακώνει. Πώς μπορείς να συνηθίσεις άλλωστε στην ιδέα ότι το παιδί σου στην ζωή του θα περάσει από πολλές φάσεις τρομερού πόνου και συ πολύ λίγα πράγματα ή και τίποτα μπορείς να κάνεις για να το προλάβεις ή για να ανακουφίσεις τον πόνο του. Αν κάποιος μπορούσε να σβήσει τη μνήμη μου δε θα μπορούσε να σβήσει με τίποτα το βλέμμα του Χρήστου γεμάτο απόγνωση και πόνο τις πρώτες στιγμές μετά από ένα κάταγμα γιατί αυτό έχει καταγραφεί στην ψυχή μου. Κι αν με ρωτούσε κάποιος πώς είναι η ζωή μου θα μπορούσα να πω πως είναι συνεχές τραύμα και δράμα..... χειρότερα από μια σαπουνόπερα !

'Ασπρες..

Αλλά τα πράγματα δεν είναι ακριβώς έτσι ή τουλάχιστον δεν είναι συνεχώς έτσι. Ο Χρήστος είναι το μικρό μου υπέροχο και τόσο ντελικάτο αγγελούδι που έχει ανάγκη ίσως λίγο περισσότερης αγάπης και προσοχής και φροντίδας. Και κάποιες φορές πιστεύω ότι ο Θεός θα έπρεπε τουλάχιστον να έχει προικίσει τις μαμάδες των παιδιών με ατελή οστεογένεση με ένα ζευγάρι μάτια και στην πλάτη τους και κανά δυο ζευγάρια χέρια παραπάνω, δεν θα ήταν καθόλου άσχημα, για να προστατεύουν αυτά τα μικρά αγγελούδια από τα επικίνδυνα πράγματα που βάζουν με το μυαλουδάκι τους να κάνουν π.χ. να ανεβαίνουν στον καναπέ σε χρόνο dt και να βρίσκουν τόσο διασκεδαστικό το να κάνουν βουτιές!! Κι αν τα έξτρα χέρια και μάτια είναι ίσως υπερβολή, μεγάλα αποθέματα υπομονής και ψυχραιμίας είναι αναγκαία..
Ό Χρήστος είναι ένα λατρεμένο πλασματάκι που έχει αλλάξει τη ζωή μου. Και έχω καταλήξει τελικά να προσπαθώ να απολαμβάνω κάθε στιγμή μαζί του γιατί κάθε στιγμή είναι μοναδική. Και αν με πιάνει κάπου-κάπου οργή και αγανάκτηση και θυμός γιατί να του συμβαίνει αυτό, φέρνω στο μυαλό μου το γλυκό του χαμόγελο και αυτό αρκεί για να είμαι σίγουρη ότι θα τα καταφέρουμε, ακόμα κι έτσι..
Δεν έχω διαλέξει ο Χρήστος μου να γεννηθεί με αυτήν την τόσο ύπουλη ασθένεια αλλά μαθαίνω να ζω με αυτήν.

Ο Χρήστος γεννήθηκε στις 16 Αυγούστου του 2003.
Ο Χρήστος έχει ατελή οστεογένεση τύπου IV. Από εννέα μηνών έχει ξεκινήσει θεραπεία με διφωσφωνικά (παμιδρονάτη) και στα τέλη του 2005 υποβλήθηκε σε εγχείρηση τοποθέτησης ενδομυελικών ράβδων (rodding) στους μηρούς.
Ως προς την ανάπτυξη του ακολουθεί σχεδόν σταθερά την 3η εκατοστιαία θέση στην καμπύλη ανάπτυξης τόσο για το βάρος όσο και το ύψος.
Διαβάστε περισσότερα εδώ »