Τελευταία νέα:
Χριστούγεννα 2008
Καλά Χριστούγεννα και καλή χρονιά σε όλους!!
Ο Χρήστος ντυμένος βοσκός λέει το ποίημα του κρατώντας ένα αρνάκι μπροστά στη φάτνη που έστησαν στο νηπιαγωγείο που πηγαίνει.
Μια πολύ όμορφη και ζεστή γιορτούλα που δεν ήθελα με τίποτα να χάσει ο Χρήστος παρόλο που ήταν αρκετά ταλαιπωρημένος από
την γαστρεντερίτιδα που είχε περάσει.
“
Δώρα δεν έχουμε άξια
να σε καλωσορίσουν
Ούτε και ρούχα ακριβά
το σώμα σου να ντύσουν.
Μονάχα σου προσφέρουμε
το αθώο αυτό αρνάκι
Δεν έχουμε πιο ακριβό
για σένα άλλο δωράκι.
”
Φέτος είπε ο Χρήστος ότι ήταν τα καλύτερα Χριστούγεννα της ζωής του μιας και πήρε και πολλούς δεινόσαυρους και βιβλία με
δεινόσαυρους και εργαστήριο με δεινόσαυρους!!
Δεκέμβριος 2008
Καλά Χριστούγεννα και καλή χρονιά σε όλους!!
Τελικά το κάταγμα στο αριστερό μηριαίο οστό ήταν αρκετά σοβαρό. Στις ακτινογραφίες
που βγάλαμε στα μέσα του Δεκέμβρη, 
φαίνεται καθαρά ότι πλέον έχει λυγίσει και ο αριστερός
ήλος ενώ ο δεξιός φαίνεται να έχει λυγίσει ακόμη περισσότερο σε σχέση με
προηγούμενες ακτινογραφίες του (δες προηγούμενη).
Kαι οι δύο ήλοι φαίνεται ότι δεν επεκτείνονται. Ο παιδορθοπεδικός Dr
Αναστάσιος ΚανελλόπουλοςΛέκτορας του Πανεπιστημίου Αθηνών, ο οποίος και
έκανε την επέμβαση στους μηρούς του Χρήστου τον Δεκέμβριο του 2005 (μία
επέμβαση που έγινε για πρώτη φορά στην Ελλάδα). Η αφοσίωσή του στο λειτούργημά
του και το ήθος του μας εντυπωσίασαν. , που παρακολουθεί τον Χρήστο
και τον ενημέρωσε ο σύζυγός μου για τις νέες ακτινογραφίες, συστήνει αντικατάσταση
των παλαιών με νέους ήλους. Ξέροντας τα θαυμάσια αποτελέσματα των προηγούμενων
επεμβάσεων, θα περάσουμε όμορφα τις άγιες μέρες και θα περιμένουμε να ορίσει
ο γιατρός μας στο νέο έτος την ημερομηνία του χειρουργείου.
Ο Χρήστος ναι μεν βαδίζει αλλά δυσκολεύεται αρκετά και
κουράζεται πολύ γρήγορα. Για παράδειγμα, παλαιότερα μπορούσαμε άνετα να
περπατήσουμε μια απόσταση όπως από το σχολείο στο σπίτι, που είναι και μια
μικρή σχετικά απόσταση. Πλέον γυρνώντας από το σχολείο στο σπίτι στα μισά
της διαδομής ο Χρήστος δυσκολεύεται να συνεχίσει και συνεχίζουμε με το καρότσι.
Το "βάδισμα του πιγκουϊνου" είναι έντονο και πιθανόν οφείλεται τόσο στην
παραμόρφωση των ήλων όσο και στην περιορισμένη κινητικότητα που είχε κατά
την ανάρρωση από τα κατάγματα τον τελευταίο καιρό που του προκάλεσαν μια
σχετική μυϊκή αδυναμία. 
Με την εγχείρηση ελπίζουμε ότι όλα αυτά τα προβλήματα θα
λυθούν.
Παρόλα αυτά, στο νηπιαγωγείο που πηγαίνει φέτος ο Χρήστος περνάει πολύ καλά,
αρχίζει να κάνει φίλους, ενθουσιάζεται με τα πράγματα που μαθαίνουν και
φτιάχνουν εκεί και διασκεδάζει την κάθε μέρα. Αν και κάποια στιγμή είχαμε
κάποια προβλήματα σχετικά με την παραλληλη στήριξη του Χρήστου στο σχολείο
,
πλέον το ζήτημα φαίνεται ότι έχει λυθεί και οι δασκάλες του συνεχίζουν το
υπέροχο έργο τους.
Νοέμβριος 2008
Ο Χρήστος φέτος πάει νηπιαγωγείο και είναι πολύ ενθουσιασμένος!! Στη φωτογραφία ο Χρήστος λέει το ποίημά του στη γιορτή που διοργάνωσαν οι δασκάλες του για την 28η Οκτωβρίου.
Η σχολική χρονιά από άποψη καταγμάτων βέβαια δεν ξεκίνησε καθόλου καλά.
Μια μέρα πριν από τον αγιασμό στο σχολείο τον Σεπτέμβρη είχε ρωγμώδες κάταγμα
στην αριστερή περόνη καθώς χοροπηδούσε ενθουσιασμένος για κάτι που είχε
καταφέρει. Ακολούθησε μια περίοδος ιώσεων, που τον κατέβαλε αρκετά. Και
ενώ το κατάγμα δεν φαινόταν να ήταν σοβαρό, άργησε αρκετά μέχρι να είναι
σε θέση να περπατήσει ξανά.
Και ενώ είχε αρχίσει σιγά σιγά να δυναμώνει, αρχές Νοέμβρη παίζοντας περπατούσε γρήγορα παραπάτησε και έπεσε προκαλώντας κάταγμα στο αριστερό μηριαίο.
Αύγουστος 2008
Χρόνια πολλά, Χρήστο!!
Στις 16 Αυγούστου ο Χρήστος έκλεισε τα 5. Αυτή η χρονιά ήταν αρκετά δύσκολη για τον Χρήστο αφενός μεν από τον κύκλο των καταγμάτων αφετέρου από τα μαθήματα λογοθεραπείας που
κάνει τον τελευταίο χρόνο με στόχο να μασήσει σωστά την τροφή του. Καταλύτης και η παρουσία στο σπίτι του μικρού του αδερφού πλέον στο σπίτι που απαιτεί και αυτός πια με την σειρά του τόσο
την προσοχή του μπαμπά και της μαμάς όσο και του ίδιου του Χρήστου.
Παρόλα αυτά δε σταμάτησε ο Χρήστος να μας εκπλήσσει ευχάριστα με τα μικρά και σταθερά του βήματα προς την ανεξαρτησία του καταφέρνοντας πολλά στον τομέα της αυτοεξυπηρέτησής του.
Και παρότι κάθε φορά ένα κάταγμα μας πηγαίνει πίσω στα θέματα της αυτοεξυπηρέτησης
του Χρήστου, εντούτοις πλέον έχει κερδίσει σημαντικά και η αυτοεκτίμηση
και η αυτοπεποίθηση έχουν τονωθεί ώστε ίσως να μην ξαναντιμετωπίσουμε προβλήματα
όπως παλιά, όπως για παράδειγμα με την τουαλέτα του.
Να σαι γερός και δυνατός, μωρό μου, και του χρόνου πάλι με υγεία!!
Ιούλιος 2008
Ο Χρήστος παίζοντας στην παραλία.
Αυτό το καλοκαίρι και μετά από σχεδόν ένα χρόνο λογοθεραπειών ο Χρήστος κατάφερε να είναι σε θέση να μασάει την τροφή του. Έχει αρκετό δρόμο ακόμα βέβαια.
Σε λίγο καιρό ξεκινάει και το νηπιαγωγείο.
Ιούνιος 2008
Ακόμα ένα κάταγμα του αριστερού μηριαίου όταν ο Χρήστος σκόνταψε τρέχοντας. Για ακόμη μια φορά οι ενδομυελικοί ήλοι βοήθησαν ώστε και το κάταγμα να είναι λιγότερο επώδυνο και ο Χρήστος να επανέλθει γρήγορα.
Στη φωτογραφία ο Χρήστος στο πλοίο καθώς επιστρέφαμε από ένα τετραήμερο στην Κέρκυρα γύρω στα μέσα Μαίου.
Μάιος 2008
Μετά από ένα ακόμη κάταγμα, αυτή τη φορά στο δεξί μηριαίο στα μέσα του Μάρτη, ο “κύκλος καταγμάτων” φαίνεται να “έσπασε”!.
Εδώ στα γενέθλια του αδερφού του.
Μάρτης 2008
Το τετράμηνο που πέρασε ο Χρήστος είχε έναν “κύκλο καταγμάτων”: τον Νοέμβρη την αριστερή περόνη
, το Γενάρη στο
μετατάρσιο του αριστερού ποδιού και τον Φλεβάρη την κλείδα της αριστερής μεριάς. Το κάταγμα της περόνης του αριστερού κάτω άκρου έγινε ενώ ο Χρήστος
χοροπηδούσε πάνω στο κρεβάτι, αυτό στο μετατάρσιο του αριστερού ποδιού έγινε στραβοπατώντας πάνω σε κάποιο από τα παιχνίδια που είχε σκορπισμένα στο
πάτωμα και της κλείδας έγινε πέφτοντας από το κρεβάτι του ενώ καθόταν στην άκρη του κρεβατιού βλέποντας κάποια ταινία. 
Ο Χρήστος είναι ένα τετράχρονο αγόρι που παρότι ξέρει να προφυλάσσεται από πολλούς κινδύνους δεν παύει να είναι παιδί που παίζει και χοροπηδάει και τρέχει και κάνει παράλογα για
ενήλικα πράγματα. Η μαμά και ο μπαμπάς συχνά προσπαθούν να προλάβουν καταστάσεις με παραινέσεις όπως: “να προσέχεις, ματάκια μου, μην πατήσεις τα
παιχνίδια σου” ή “μην κάθεσαι στην άκρη του κρεβατιού γιατί μπορεί να πέσεις” κ.ά. σε σημείο που ο ίδιος ο Χρήστος να τα επαναλάμβάνει στον 11μηνο
αδερφό του. Αλλά δεν μπορούμε ούτε στα σφουγγάρια να τον έχουμε ούτε σε περιορισμό.
Το ευτύχημα είναι ότι όλα τα κατάγματα ήταν εύκολα αντιμετωπίσημα χωρίς
να χρειαστεί να παραμείνει για πολύ περιορισμένος κινητικά.
Ο Χρήστος γεννήθηκε στις 16 Αυγούστου του
2003.
Ο Χρήστος έχει ατελή οστεογένεση τύπου IV. Από εννέα μηνών έχει ξεκινήσει
θεραπεία με διφωσφωνικά (παμιδρονάτη)
και στα τέλη του 2005 υποβλήθηκε σε εγχείρηση τοποθέτησης ενδομυελικών ράβδων
(rodding) στους μηρούς.
Ως προς την ανάπτυξη του ακολουθεί σχεδόν σταθερά την 3η εκατοστιαία θέση
στην καμπύλη ανάπτυξης τόσο για το βάρος όσο και το ύψος.
Διαβάστε περισσότερα εδώ »