Τελευταία νέα:

Χριστούγεννα 2009

Καλά Χριστούγεννα!!

Λίγο πριν τα Χριστούγεννα 2009

Τρεις βδομάδες μετά την εγχείρηση βγάλαμε το γύψο και απλά τυλίξαμε το δεξί πόδι με έναν ελαστικό επίδεσμο. Ο Χρήστος υποσχέθηκε ότι θα είναι πολύ προσεκτικός με το δεξί του πόδι και ότι για μια τουλάχιστον ακόμη εβδομάδα δε θα έβαζε καθόλου δύναμη σε αυτό το πόδι ενώ συνεχίζαμε κανονικά τις ασκήσεις ενδυνάμωσης του άλλου ποδιού.
Όλο αυτό το διάστημα ο Χρήστος συνέχιζε κανονικά τα μαθήματά του μαζί με τη μαμά μιας και δυστυχώς δεν ορίστηκε από τη Δευτεροβάθμια Διεύθυνση Βέροιας δάσκαλος για διδασκαλία στο σπίτι.
Αλλά του είχε λείψει πολύ το σχολείο και έτσι λίγο πριν σταματήσουν τα μαθήματα για τις διακοπές των Χριστουγέννων ο Χρήστος επέστρεψε στην τάξη του και πραγματικά ενθουσιάστηκε! Τα παιδιά ήταν πολύ προσεκτικά μαζί του και χάρηκε που βρέθηκε και έπαιξε μαζί τους πάντα με την διακριτική παρουσία της ’ννας. Η ’ννα ανήκει στο ειδικό βοηθητικό προσωπικό και ορίστηκε από την περιφέρεια την οποία όρισε κάπου μέσα στον Νοέμβρη ώστε να έχει υπό την επίβλεψή της το Χρήστο ώστε να μπορείνα μετέχει σε όλες τις σχολικές δραστηριότητες με ασφάλεια.

Δεκέμβρης 2009

Στις 1 του Δεκέμβρη ο Χρήστος υποβλήθηκε σε εγχείρηση αντικατάστασης του ήλου στο δεξί μηρό του. Το πρώτο σετ των ήλων είχαν τοποθετηθεί πριν από τέσσερα χρόνια(δες 2005) από το ίδιο γιατρό που έκανε και αυτήν την επέμβαση στον Χρήστο, τον Dr. Αναστάσιο Κανελλόπουλο, και πραγματικά βοήθησαν ώστε ο Χρήστος να μπορέσει να περπατήσει ανεξάρτητος και να δυναμώσει. Τον Απρίλη του 2007 όμως μετά από κάταγμα στο δεξί μηρό ο ήλος πλέον άρχισε να στραβώνει. Τα επόμενα δύο χρόνια ακολούθησε μια σειρά καταγμάτων τόσο στο δεξί όσο και στο αριστερό μηριαίο, με αποτέλεσμα πλέον και οι δύο ήλοι να στραβώσουν και να μην επεκτείνονται άλλο. Επιπλέον είχε δημιουργηθεί μια ανισοσκελία της τάξης των 8 χιλιοστών που σε συνδυασμό με την παραμόρφωση των οστών έκαναν τη βάδιση του Χρήστου κουραστική και προβληματική. Έτσι o Dr. Κανελλόπουλος σύστησε να προχωρήσουμε σε αντικατάσταση των ήλων.
Σε πρώτη φάση αντικαταστάθηκε ο δεξιός ήλος. Υπήρξαν αρκετές δυσκολίες κατά τη διάρκεια της επέμβασης λόγω και της μεγάλης παραμόρφωση του οστού αλλά το αποτέλεσμα της αντικατάστασης είναι εξαιρετικά ικανοποιητικό.
Ο Χρήστος, λίγες μέρες μετά την επέμβαση είναι πολύ καλά. Εκείνο που με εντυπωσιάζει είναι η ωριμότητα και η ψυχραιμία με την οποία αντιμετωπίζει την κατάστασή του και η περιέργειά του να μάθει όσο το δυνατόν περισσότερες λεπτομέρειες. Μου ζήτησε μάλιστα να δει και τον ήλο που αφαίρεσαν, επειδή όμως δε μου χε περάσει από το μυαλό κάτι τέτοιο, σκοπεύω να το ζητήσω στο επόμενο χειρουργείο που θα γίνει για την αντικατάσταση του αριστερού ήλου, καλώς εχόντων των πραγμάτων τον επόμενο μήνα.

Νοέμβρης 2009

Πρωτάκι φέτος ο Χρήστος και του αρέσει πολύ το σχολείο!!
Την δασκάλα του, την κυρία Χρηστίνα, την αγαπάει πολύ γιατί του μαθαίνει να διαβάζει και σε λίγο θα μπορεί να διαβάζει μόνος του, όπως λέει.
Δυστυχώς ένα κάταγμα καθώς και το χειρουργείο αντικατάστασης των ήλων στους μηρούς του το οποίο έχει αναβληθεί για κάπου μετά τα μέσα Νοεμβρίου, θα τον κρατήσουν μακρία από την τάξη με τους συμμαθητές του.

Αύγουστος 2009 - Ταξίδι στα Ιωάννινα

Προς τα τέλη Αυγούστου κάναμε ένα ταξιδάκι στην πόλη των Ιωαννίνων.

Αύγουστος 2009

Στις 16 Αυγούστου του 2009 ο Χρήστος έκλεισε τα έξι και μπήκε στα εφτά!

Τέλη Ιουλίου 2009

Γύρω στα μέσα Ιούλη κάναμε την τακτική θεραπεία του Χρήστου με παμινδρονάτη στο νοσοκομείο της Βέροιας. Η θεραπεία γίνεται στη διάρκεια δύο ημερών μιας και υπάρχει περιορισμός στην ωριαία δόση φαρμάκου που μπορεί να χορηγηθεί. Έτσι η χορήγηση γίνεται κατά το απόγευμα με τρίωρη έγχυση της μισής ποσότητας του φαρμάκου και συνεχίζει το επόμενο πρωινό με τη χορήγηση του υπόλοιπου φάρμακου. Ο Χρήστος είναι από τα αγαπημένα παιδιά στην παιδιατρική κλινική και ο ίδιος αισθάνεται πολύ άνετα εκεί.
Κάθε φορά μετά την έγχυση του φαρμάκου ο Χρήστος είναι πολύ ζωηρός και πάντα υπάρχει ο κίνδυνος κατάγματος. Για το λόγο αυτό οφείλουμε να είμαστε πολύ προσεκτικοί και συχνά να θυμίζουμε στον Χρήστο ότι πρέπει να προσέχει πού πατάει και να μην τρέχει. Εντούτοις λίγες ώρες μετά που ολοκληρώθηκε η θεραπεία και επιστρέψαμε σπίτι και χωρίς προφανή λόγο, ο Χρήστος γλύστρησε και έπεσε βγαίνοντας από το δωμάτιό του. Έπεσε στην αριστερή του πλευρά και αφού τον μετέφερα στο κρεβάτι του και τον ηρέμησα μου είπε πως πονούσε δείχνοντας κάπου στη μεσότητα του αριστερού μηριαίου. Με ένα απλό παυσίπονο και λίγες ταινίες πολύ γρήγορα ήταν ήρεμος. Δε θεωρήσαμε αναγκαία μια ακτινογραφία μιας και εφόσον πονάει και δεν το πατάει είναι κάταγμα και αφού δεν τον ενοχλεί παρά ελάχιστα χάρη στους ήλους συμπεραίνουμε ότι δεν είναι τόσο σοβαρό, για παράδειγμα δεν υπάρχει μετατόπιση, άρα προς τι η περιττή ακτινοβολία;
Δύο βδομάδες μετά και έχει αρχίσει να πατάει το αριστερό του πόδι αλλά είναι νωρίς ακόμη για να περπατήσει. Πρέπει να δυναμώσει αρκετά έτσι ώστε να είναι αρκετά σταθερός και δυνατός για να περπατάει μόνος του. ’λλωστε το χειρουργείο για την αντικατάσταση των ενδομυελικών ήλων στους μηρούς του έχει οριστεί πλέον για το φθινόπωρο και μέχρι τότε πρέπει να είμαστε προσεκτικοί για να αποφύγουμε άλλο κάταγμα.

Μέσα Ιουλίου 2009

Για να ικανοποιήσουμε την απαίτηση(!) του Χρήστου να ταξιδέψει με πλοίο πήγαμε για ένα διήμερο στη Θάσο. Τόσο ο Χρήστος όσο και ο Λευτέρης περάσαν υπέροχα στην παραλία απολαμβάνοντας κυρίως το παιχνίδι στην ακροθαλασσιά.

Ιούλιος 2009

Το νηπιαγωγείο τελείωσε και είναι πλέον μια όμορφη ανάμνηση τόσο για το Χρήστο όσο και για μας, παρά το γεγονός ότι φέτος ήταν μια πολύ δύσκολη χρονιά για όλους μας.
Από τη μία οι ιώσεις - βδομάδα παρά βδομάδα τουλάχιστον ένας στο σπίτι είχε ή πυρετό ή βήχα ή δε ξέρω τι άλλο. Αποκορύφωμα η οστρακιά του Χρήστου λίγο πριν κλείσουν τα σχολεία. Βέβαια φέτος ήταν η πρώτη χρονιά του Χρήστου σε περιβάλλον με τόσα παιδάκια, αφού ο Χρήστος δεν είχε πάει παιδικό μικρότερος. Και ήταν και η πρώτη χρονιά του Λευτέρη σε παιδικό.
Από την άλλη τα κατάγματα και κυρίως το τελευταίο, ταλαιπώρησαν αρκετά τον Χρήστο και έκαναν ακόμη πιο επιτακτική την αλλαγή των ήλων στους μηρούς του που πλέον έχουν παραμορφωθεί αρκετά και είναι πια εμφανής η ανισοσκελία.
Παρά τις ιώσεις και τα κατάγματα όμως ήταν μια φοβερή εμπειρία για τον Χρήστο μιας και έγινε μέρος μιας ομάδας, κάτι που δεν του είχε δοθεί η ευκαιρία μέχρι τώρα και συναναστράφηκε με άλλα παιδιά, πολύ δειλά στην αρχή αλλά σιγά σιγά ανοίχτηκε και έκανε φίλους, έμαθε να λειτουργεί μέσα στην τάξη, να έχει υπομονή, να συνεργάζεται και να παίρνει μέρος στις δραστηριότητες. Σε όλα αυτά βοήθησαν πολύ οι δασκάλες του, τόσο η δασκάλα της τάξης όσο και οι δασκάλες σε παράλληλη στήριξη*Ορίστηκε στην αρχή της χρονιάς μια δασκάλα παράλληλης στήριξης η οποία θα κάλυπτε συγχρόνως τις ανάγκες τόσο του Χρήστου όσο και ενός άλλου παιδιού στην ίδια τάξη. Και ενώ η χρονιά πήγαινε ομαλά, κάποια στιγμή δημιουργήθηκε ένα ζήτημα σχετικά με τον πόσο χρόνο θα αφιερώνει η δασκάλα παράλληλης στήριξης αποκλειστικά σε κάθε παιδί, πράγμα όμως που έθετε σε μεγάλο κίνδυνο τον ίδιο τον Χρήστο αφού απαραίτητη προϋπόθεση για την ασφάλειά του ήταν η συνεχής επίβλεψη από κάποιον ενήλικα καθ'όλη την διάρκεια της σχολικής ημέρας. Το όλο θέμα αντιμετωπίστηκε με τη φιλότιμη προσπάθεια των δασκάλων και από κάποιο σημείο και μετά με την παρουσία και τρίτης δασκάλας μέσα στην τάξη.
Η όλη εμπειρία αποδείχτηκε εξαιρετικά χρήσιμη. Στην ορθή επίλυση του προβλήματος επικράτησε η λογική και σίγουρα και η καθοδήγηση των αρμόδιων υπηρεσιών ήταν τέτοια ώστε να βρεθεί η βέλτιστη λύση. Και έτσι ο Χρήστος είχε μια πολύ όμορφη χρονιά στο νηπιαγωγείο...
Και τώρα θα έπρεπε κανονικά απλά να απολαύσουμε το καλοκαίρι μας. Αλλά εκκρεμεί το χειρουργείο του Χρήστου που για κάποιο λόγο σχετικά με την εισαγωγή των υλικών έχει “κολλήσει”. Έτσι απλά θα ξεκλέβουμε λίγο χρόνο για θάλασσα μέχρι να οριστεί η ημερομηνία.

Μέσα Μάη 2009

Ένα μήνα μετά το κάταγμα και ο Χρήστος περπατάει χωρίς βοήθεια. Και τι άλλο; Α ναι, έχει οστρακιά , που ευτυχώς την περνάει ελαφριά. Μόνο που του λείπει το σχολείο...

Μάης 2009

Πέρασαν κιόλας τρεις εβδομάδες από το τελευταίο κάταγμα του Χρήστου στο δεξιό μηρό. Το κάταγμα συνέβει στις αρχές της Μεγάλης Εβδομάδας. Ο Χρήστος για πρώτη φορά αντιμετώπισε το κάταγμά του με πραγματικό θυμό και χρειάστηκε να του δώσουμε για τουλάχιστον δυο μέρες παυσίπονα για να είναι άνετος. Τις πρώτες δέκα μέρες ήταν αρκετά κακοδιάθετος και λες και, δεν έφτανε μόνο το κάταγμα, έκανε και πυρετό για κανά δυο μέρες λόγω ίωσης που τον κατέβαλε ακόμη περισσότερο. Από την άλλη ο βροχερός καιρός κατά τη δεύτερη βδομάδα των διακοπών του Πάσχα σίγουρα δε βοήθησε μιας και μας έκλεισε μέσα στο σπίτι.
Από την στιγμή όμως που άνοιξαν τα σχολεία και επέστρεψε ο Χρήστος στην καθημερινή του ρουτίνα τα πράγματα άλλαξαν θεαματικά! Και παρόλο που την πρώτη μέρα στο σχολείο μετά τις διακοπές ο Χρήστος αρνιόταν να κατεβεί από το καρότσι του, την επομένη όχι μόνο ήθελε να παίξει στη παρέα αλλά μετείχε κανονικά σε όλες τις δραστηριότητες στο μάθημα και γυρνούσε πίσω σπίτι χαρούμενος. Και ήδη πριν κλείσουν τρεις εβδομάδες από το κάταγμα, ο Χρήστος μπορεί να κινείται αρκετά άνετα και ακόμη και να περπατάει με προσοχή και κρατώντας τον από τα χέρια.
Είμαστε ακόμη σε αναμονή να οριστεί η ημερομηνία για το χειρουργείο αντικατάστασης των ενδομυελικών ήλων στους μηρούς του...

Απρίλης 2009

Καλό Πάσχα!!
Η φωτογραφία είναι από την σχολική γιορτή στο νηπιαγωγείο για την 25η Μαρτίου. Ο Χρήστος είπε ένα ποίημα για τον Ρήγα Φεραίο.
Από τα Χριστούγεννα και μετά ο Χρήστος έχει δυναμώσει πολύ. Σε αυτό σίγουρα βοήθησε θετικά και το γεγονός ότι άρχισε πλέον φυσιοθεραπείες. Είναι σημαντικό για την περίπτωση του Χρήστου να πάει για το χειρουργείο αντικατάστασης των ενδομυελικών ήλων όσο το δυνατό πιο δυνατός και την καλύτερη φυσική κατάσταση.
Οπότε ήταν εξαιρετικά μεγάλη ατυχία το κάταγμα του δεξιού μηριαίο που συνέβει την Μεγάλη Τρίτη καθώς γλύστρισε ενώ έβγαινε τρεχάτος από το δωμάτιό του. Λίγο μετά που του έδωσε ο μπαμπάς του παυσίπονο ο Χρήστος ήταν ήδη καλύτερα. Για ψυχολογικούς καθαρά λόγους τυλίξαμε το δεξί μηρό του με γάζα (μερικές φορές πιστεύω ότι ο Χρήστος έχει αποδώσει “μαγικές” ιδιότητες στη γαζούλα, όπως τη λέει) και προτιμά να μείνει στο κρεβάτι του βλέποντας ταινίες χωρίς να μετακινεί ιδιαίτερα το πόδι του. Περιμένω να δω πώς θα πάει και την επόμενη μέρα για να καταλάβω πόσο σοβαρό πιθανόν είναι.

Μάρτιος 2009

Αυτές τις απόκριες ο Χρήστος στο νηπιαγωγείο μαζί με τις δασκάλες και τους συμμαθητές του έφτιαξαν πολλές μάσκες, καπέλα και έκαναν οργάνωσαν και αποκριάτικο πάρτυ.
Στον αποκριάτικο χορό του νηπιαγωγείου ντύθηκε - τι άλλο; - δεινόσαυρος!! Την στολή την φτιάξαμε με πατρόν από το ίντερνετ. Του χρόνου μου ζήτησε να ντυθεί ιππότης - ευτυχώς για ιππότη υπάρχουν ωραιότατες έτοιμες στολές! - μιας και του άρεσαν τα σπαθιά.
Το τριήμερο της Καθαράς Δευτέρας κατεβήκαμε στην Αθήνα.

Εκείνο που θα του μείνει πραγματικά αξέχαστο από αυτό το ταξίδι μας στην Αθήνα ήταν η επίσκεψή μας στο Αττικό Ζωολογικό Πάρκο!! Κατενθουσιάστηκε και για πάνω από δυο ώρες έτρεχε από ζώο σε ζώο βάζοντάς με να του διαβάζω όλες τις πινακίδες με τις πληροφορίες για τα ζώα του πάρκου!! Και την επόμενη μέρα στο νηπιαγωγείο περιέγραφε στους συμμαθητές του όλα αυτά που τον είχαν εντυπωσιάσει το πάρκο.
Καθαρά Δευτέρα το ταξίδι της επιστροφής. Σταματήσαμε για λίγο στην Στυλίδα όπου υπήρχε φαγητό, χορός και τραγούδι αν και τον Χρήστο τον ενδιέφεραν μόνο οι χαρταετοί στον ουρανό.

Ο Χρήστος γεννήθηκε στις 16 Αυγούστου του 2003.
Ο Χρήστος έχει ατελή οστεογένεση τύπου IV. Από εννέα μηνών έχει ξεκινήσει θεραπεία με διφωσφωνικά (παμιδρονάτη) και στα τέλη του 2005 υποβλήθηκε σε εγχείρηση τοποθέτησης ενδομυελικών ράβδων (rodding) στους μηρούς.
Ως προς την ανάπτυξη του ακολουθεί σχεδόν σταθερά την 3η εκατοστιαία θέση στην καμπύλη ανάπτυξης τόσο για το βάρος όσο και το ύψος.
Διαβάστε περισσότερα εδώ »