Μύθοι σχετικά με την ατελή οστεογένεση

Στις ΗΠΑ οποιαδήποτε ασθένεια ή διαταραχή που έχει επιπτώσεις σε λιγότερους από 200000 ανθρώπους χαρακτηρίζεται ως σπάνια. Η ατελής οστεογένεση είναι μια σπάνια διαταραχή. Οι περισσότεροι γιατροί θα τύχει να δουν πολύ λίγους ανθρώπους με αυτήν την πάθηση κατά τη διάρκεια της σταδιοδρομίας τους. Η ακόλουθη λίστα περιγράφει μερικούς από τους πιο κοινούς μύθους σχετικά με την ατελή οστεογένεση.

ΜΥΘΟΣ #1

Ένα μωρό με ατελή οστεογένεση πρέπει πάντα να μετακινείται σε ένα μαξιλάρι και να αποθαρρύνεται οποιαδήοποτε κίνησή του.

ΓΕΓΟΝΟΣ

Αν και υπάρχουν τεχνικές χειρισμού και προφυλάξεις, το καλύτερο για το παιδί είναι να το αγκαλιάζουμε, να το αγγίζουμε και να το ενθαρρύνουμε να αναπτύξει ανεξαρτησία στην κίνησή του κατά το μέγιστο δυνατό. Η ακινησία αυξάνει την απώλεια οστικής μάζας και μειώνει τη μυϊκή μάζα που οδηγεί σε αδυναμία, ευθραυστότητα των οστών και περισσότερα κατάγματα.

ΜΥΘΟΣ #2

Τα κατάγματα που προκαλούνται λόγω της ατελούς οστεογένεσης μπορούν να διακριθούν εύκολα από εκείνα που προκαλούνται από κακοποίηση ανηλίκου.

ΓΕΓΟΝΟΣ

Τα παιδιά με ατελή οστεογένεση μπορούν να έχουν όλους τους τύπους καταγμάτων συμπεριλαμβανομένων του σπειροειδούς, των πλευρών, του κρανίου, των ατελών και των μετατοπισμένων καταγμάτων. Η διάκριση των καταγμάτων λόγω ατελούς οστεογένεσης από αυτά λόγω κακοποίησης ανηλίκου απαιτεί μια λεπτομερή αξιολόγηση από εξειδικευμένο γιατρό που γνωρίζει τα χαρακτηριστικά της ατελούς οστεογένεσης.

ΜΥΘΟΣ #3

Η ατελής οστεογένεση έχει επιπτώσεις μόνο στα κόκκαλα.

ΓΕΓΟΝΟΣ

Αν και τα εύθραυστα κόκκαλα είναι σήμα κατατεθέν της ατελούς οστεογένεσης, άλλα ιατρικά προβλήματα συμπεριλαμβανομένων των χαλαρών αρθρώσεων, η πρόωρη απώλεια ακοής, τα εύθραυστα δόντια, τα αναπνευστικά προβλήματα και εύκολος μωλωπισμός είναι επίσης μέρος της διαταραχής.

ΜΥΘΟΣ #4

Η ατελής οστεογένεση είναι διαταραχή της παιδικής ηλικίας που ξεπερνιέται μετά την εφηβεία.

ΓΕΓΟΝΟΣ

Η ατελής οστεογένεση είναι μια διαταραχή που είναι παρούσα σε όλη τη διάρκεια ζωής ενός ατόμου. Η συχνότητα των καταγμάτων μπορεί να μειωθεί μετά την εφηβεία, όταν σταματά η ανάπτυξη του ατόμου. Αργότερα, μπορεί πάλι να αυξηθεί στις γυναίκες με την αρχή της εμμηνόπαυσης και στους άντρες λόγω των ηλικιακών αλλαγών στο ενδοκρινικό σύστημά τους. Πηγή: Οι παραπάνω πληροφορίες προέρχονται από ελεύθερη μετάφραση της σελίδας με τίτλο "Myths about OI" στο site του Osteogenesis Imperfecta Foundation (OIF)